Elle favorise l’accessibilité sans contrepartie à l'information médicale et scientifique pour tous. En effet, l’arrivée significative chaque année de nouveaux patients en dialyse, malgré la progression de la greffe rénale, nous interpelle. Il est souhaitable et il convient de leur faire mieux connaître, en amont, le parcours de santé chronique que leur imposeront les différents stades de leur insuffisance rénale.

Le coût d’une information préalable n’est rien par rapport aux coûts de prise en charge des traitements et soins des malades rénaux chroniques (on leur consacre 2% du budget de la sécurité sociale pour moins de 60 000 personnes, à savoir la dialyse coûte près de 100 000€/malade/an, on compte 7 000 nouveaux cas par an).

Notre association permet une information indépendante et privilégiée d’accompagnement du parcours de santé en Maladies Rénales Chroniques en faisant dialoguer non seulement le monde médical, mais aussi tous les experts concernés et les patients (plus de deux millions d’insuffisants rénaux ont une créatinine anormale et il y a plus de 30% de diabétiques en dialyse). Une communauté d’utilisateurs et d’intérêts peut se créer pour agir, en prévention comme en suivi, autour d’un parcours de soins approprié aux pathologies chroniques de chacun.

La Ligue Rein et Santé utilise à cette fin les outils qu’elle a créés : des médias d’expression gratuits (revue papier Rein échos, newsletter Rein infos et son portail Web fédérateur), des colloques et débats* entre le domaine médical et les patients (repris en vidéos), un annuaire des centres de dialyse, un forum, des annonces, et du dialogue via les réseaux sociaux impliquant (Facebook, Twitter). Si vous disposez d’Internet , rejoignez-nous sur www.rein-echos.org.

L’Association, avec l’aide indispensable du monde médical, met à disposition des malades un réseau indépendant et impartial d’appui gracieux et efficace pour questionner, s’informer, partager afin de leur faire acquérir de l’autonomie, ainsi que des espaces d’expression pour se mieux comprendre. Cela est possible notamment grâce aux témoignages, aux auteurs et distributeurs bénévoles de la revue Rein échos, et aux partenaires qui soutiennent notre action.

La LRS permet d’assurer pour tous une information partagée sur la continuité du suivi et la qualité des soins, tandis que progresse la recherche médicale sur ces maladies.

*EGIRE2009 (le 27.11.2009) fut en somme la première université de tous les savoirs des maladies rénales chroniques ouverte au public, et retransmise en vidéos sur le Web.