Editorial
La Ligue Rein & Santé est une association loi de 1901, reconnue d'intérêt général. Créée par des patients directement concernés, a pour vocation une sensibilisation et l'information large et gracieuse sur l'insuffisance rénale et ses traitements. A cet effet elle produit notemment trois médias gratuits : - une revue semestrielle "Rein échos", - une newsletter semestrielle en alternance "Rein infos", et un portail Web " www.rein-echos.fr ". Elle réalise également avec ses partenaires des réunions d'informations et colloques dédiés aux maladies rénales et diabétiques (EGIRE). Elle met à votre disposition un annuaire des centres de dialyse " www.centresdedialyse.com ".
La (LRS) a pour vocation, le partage de l’information sur les maladies rénales chroniques (et diabétiques)
Présidentielle : la santé pèsera dans le vote des Français
Une étude Ipsos pour la société de conseil et d’audit Deloitte démontre l’importance de la santé et de l’accès aux soins pour les Français et l’intérêt des candidats à la présidentielle d’inclure ces thématiques dans leur programme. http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/presidentielle-la-sante-pesera-dans-le-vote-des-francais?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57
Propositions santé de la Ligue Rein et Santé - Rein échos du 17.01.12
Nos cinq propositions de mesures visant à ralentir et gérer les maladies rénales et diabétiques et préserver la qualité de vie des personnes malades concernées.
1) Laboratoires de biologie : Arrêtés de 2006 et 2007, fixant les conditions de délivrance du certificat de capacité pour effectuer des prélèvements sanguins en vue d’analyses de biologie médicale (J.O n° 93 du 20 avril 2006) et relatif à l’attestation de formation aux gestes et soins d’urgence. Prévoir la protection des abords vasculaires, le piquage dans les veines sur le dos de la main ou sur les Fistules artério veineuse, quand nécessaire.
2) Enseignement infirmier : un « DU d’IDE de dialyse », permettrait aux IDE plus d’efficience en dialyse face à la baisse de la démographie médicale (apprentissage théorique des techniques et de la conduite de la dialyse, des accès aux abords vasculaires FAV. Prise en charge des reins et dialysat, adaptés à chaque patient et du suivi de séance (qualité et permanence des soins, suivi des diabétiques). L’apprentissage actuel se fait sur le terrain.
3) Fiches de satisfaction des personnes avec un risque aggravé de santé : enquête individuelle des ARS pour valider la satisfaction des patients dans les établissements de santé (en autres : centres d’hémodialyse, UDM, ainsi veiller aux litiges et cas de maltraitance). Important pour les certifications HAS, accueil et relation aux usagers de la santé dans le cadre de la démocratie sanitaire.
4) Proposition aux SROS IRC « Dialysé demain » LRS – Rein échos, d’unités de dialyse allégés de proximité pour la dialyse quotidienne, avec utilisation des unités d’autodialyse simple en état de fermeture. Proposition faites dans la revue semestrielle gratuite Rein échos numéro 12 (avril-octobre 2012) sous ce titre .
5) SOS transplantés, numéro vert médical pour les transplantés (de plus en plus nombreux en greffe rénale) et leur suivi à distance (compte tenu de la baisse de la démographie médicale), important pour le bon usage des médicaments, les effets secondaires et la néphrotoxicité.
Ces « mesurettes » peu onéreuses (objet de circulaires d’application) garantiraient à court terme des économies nationales de santé publique dans le cadre des ALD 30 (Plusieurs catégories de maladie peuvent être prises en charge à 100% par la caisse d'assurance maladie. Il s'agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30), établie par décret http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/477-liste-des-affections-de-longue-duree-ald ).
Sonnette d'alarme, la maladie rénale chronique progresse à pas de géant. Réagissons !
| Bienvenue sur les espaces de rencontres et d'informations de la Ligue Rein et Santé,
La Ligue Rein et Santé (LRS) est une association loi de 1901 à but non lucratif. Notre but est de enter d'éviter la prolifération des maladies rénales chroniques par des médias d'information gratuits. Sachant qu'un diagnostic et une prise en charge précoces permettraient d'influencer favorablement le cours de ces maladies silencieuses. Une affection rénale non traitée à temps, entraîne ultérieurement des complications certaines. Lorsque la fonction rénale atteint moins de 10%, le rôle du rein doit être confié à un traitement de substitution comme la dialyse ou la transplantation rénale. Si 250 000 personnes sont aujourd'hui traitées pour insuffisance rénale dans l'UE, on estime que des affections rénales chroniques touchent 10 % de la population, soit 40 millions de personnes. L’insuffisance rénale chronique est l’une des maladies les plus fréquemment non diagnostiquées. Des études américaines parlent d’une prévalence de plus de 10% aux Etats-Unis ; les auteurs ne connaissent aucune étude européenne comparable, mais il est probable qu’il n’y a pas de différence notable. La néphrologie s'apprête à vivre ce que la cardiologie et la diabétologie affrontent déjà depuis des années : l'explosion du nombre de patients à prendre en charge, de manière palliative et à vie. Pour fixer les idées, on attend d'ici 2025 une augmentation de prévalence de l'HTA de l'ordre de 25 % en Europe et en Amérique du Nord, et qui pourrait atteindre 80 % dans le reste du monde : les maladies rénales suivront. Le traitement des maladies rénales chroniques à un coût, facilement mis en exergue, peut-être pourrait-il être limité par une politique d'hygiène de santé publique et des conditions de vie meilleures, par une alimentation plus saine pour tous, en amont de l'insuffisance rénale. En effet, plutôt que de mesurer les effets analysons mieux les causes (HTA, diabète, consommation de sel, etc.), apprenons à nos enfants à en éviter les méfaits. On constate dans tous les pays, que le diabète et l’hypertension artérielle sont devenus les causes les plus fréquentes. En France, 30 % des patients dialysés chroniques, et 40 % des patients entrés en dialyse en 2009, sont diabétiques. Le nombre de malades diabétiques nécessitant une dialyse ou une greffe rénale va doubler au cours de la prochaine décennie. S'informer est le premier pas en matière de santé, La prévention en santé rénale, passe d'abord par de l'information |
Rappels :
Maladie rénale chronique, stade 1 : Lésion du rein avec FG (filtration glomérulaire) égale ou supérieure à 90 ml/min ;
Maladie rénale chronique, stade 2 : Lésion du rein avec FG entre 60 ml/min et 89 ml/min ;
Maladie rénale chronique, stade 3 : Lésion du rein avec FG entre 30 ml/min et 59 ml/min ; Insuffisance rénale chronique modérée
Maladie rénale chronique, stade 4 : Lésion du rein avec FG entre 15 ml/min et 29 ml/min ; Insuffisance rénale chronique sévère
Maladie rénale chronique, stade 5 : Lésion du rein avec FG inférieure à 15 ml/min. Insuffisance rénale chronique terminale.
| La Ligue du Rein (LRS) est une association loi de 1901, reconnue d’intérêt général, dédiée aux maladies rénales et diabétiques. Animée par des personnes directement concernées par ces maladies, elle intervient depuis quatre ans pour informer ceux qui le souhaiteront, sur les conséquences possibles des maladies du rein (néphrologie et diabétologie). Elle favorise l’accessibilité sans contrepartie à l'information médicale et scientifique pour tous. En effet, l’arrivée significative chaque année de nouveaux patients en dialyse, malgré la progression de la greffe rénale, nous interpelle. Il est souhaitable et il convient de leur faire mieux connaître, en amont, le parcours de santé chronique que leur imposeront les différents stades de leur insuffisance rénale. Le coût d’une information préalable n’est rien par rapport aux coûts de prise en charge des traitements et soins des malades rénaux chroniques (on leur consacre 2% du budget de la sécurité sociale pour moins de 60 000 personnes, à savoir la dialyse coûte près de 100 000€/malade/an, on compte 7 000 nouveaux cas par an). Notre association permet une information indépendante et privilégiée d’accompagnement du parcours de santé en cours de Maladies Rénales Chroniques en faisant dialoguer non seulement le monde médical, mais aussi tous les experts concernés et les personnes malades et leurs proches (plus de deux millions d’insuffisants rénaux ont une créatinine anormale et il y a plus de 30% de diabétiques en dialyse). Une communauté d’utilisateurs et d’intérêts peut se créer pour agir, en prévention comme en suivi, autour d’un parcours de soins approprié aux pathologies chroniques de chacun. La Ligue Rein et Santé utilise à cette fin les outils qu’elle a créés : des médias d’expression gratuits (revue papier Rein échos, newsletter Rein infos et son portail Web fédérateur), des colloques et débats* entre le domaine médical et les patients (repris en vidéos), un annuaire des centres de dialyse, un forum, des annonces, et du dialogue via les réseaux sociaux impliquant (Facebook, Twitter). Rejoignez-nous sur notre portail : www.rein-echos.fr. L’Association, avec l’aide indispensable du monde médical, met à disposition des malades un réseau indépendant et impartial d’appui gracieux et efficace pour questionner, s’informer, partager afin de leur faire acquérir de l’autonomie, ainsi que des espaces d’expression pour se mieux comprendre. Cela est possible notamment grâce aux témoignages, aux auteurs et distributeurs bénévoles de la revue Rein échos, et aux partenaires qui soutiennent notre action. La LRS permet d’assurer pour tous une information partagée sur la continuité du suivi et la qualité des soins, tandis que progresse la recherche médicale sur ces maladies. |
L’OMS décrit désormais les insuffisances rénales chroniques dans un cadre plus large de « maladie rénale chronique » et propose de coder en plus la maladie sous- jacente éventuelle. Cette modification s’accompagne de la mise à jour de tous les codes N18.–lorsqu’ils sont référencés comme code dague au sein des autres chapitres de la CIM.
Les différents stades sont définis en fonction de la filtration glomérulaire (FG) :
•N18.1 Maladie rénale chronique, stade 1 : Lésion du rein avec FG égale ou supérieure à 90 ml/min ;
•N18.2 Maladie rénale chronique, stade 2 : Lésion du rein avec FG entre 60 ml/min et 89 ml/min ;
•N18.3 Maladie rénale chronique, stade 3 : Lésion du rein avec FG entre 30 ml/min et 59 ml/min ; Insuffisance rénale chronique modérée
•N18.4 Maladie rénale chronique, stade 4 : Lésion du rein avec FG entre 15 ml/min et 29 ml/min ; Insuffisance rénale chronique sévère
•N18.5 Maladie rénale chronique, stade 5 : Lésion du rein avec FG inférieure à 15 ml/min. Insuffisance rénale chronique terminale.
Apoplexie urémique† (I68.8*)
Démence urémique† (F02.8*)
Neuropathie urémique† (G63.8*)
Paralysie urémique† (G99.8*)
Péricardite urémique† (G99.8*)
Rétinite rénale† (H32.8*)
Stade terminal de maladie rénale :
• SAI
• après échec de greffe du rein
• avec dialyse
• sans dialyse ou transplantation
Urémie chronique