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Portail d'information centré sur la lutte contre les maladies rénales, animé par les membres de l'association de la Ligue Rein et Santé ainsi que des néphrologues. Ce site diffuse des informations pour permettre aux patients et à leur entourage de mieux appréhender l'insuffisance rénale.
La ligue Rein & Santé met en ligne son nouveau portail d’information afin de fédérer davantage de patients, médecins, néphrologues, associations ou laboratoires santé autour de la lutte contre les maladies rénales chroniques.
Parce que sournoise, de nombreux français ignorent souffrir d’insuffisance rénale. Conscients du phénomène, les membres de l’association Ligue Rein & Santé désirent partager leurs expériences et faire part de leurs connaissances en animant ce portail totalement dédié aux maladies rénales.
Ce nouveau portail donne davantage d’information sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe, la néphrologie ou la recherche médicale. Les diabétiques pourront mieux appréhender la maladie en consultant les rubriques « la maladie » et « actualité santé ». Ces dernières évoquent les traitements du diabète, la prévention par des conseils nutritionnels, la localisation des centres de dialyse ou le parcours santé menant à une greffe de rein.
Rassemblées sous la rubrique Nephrobook, le patient accédera aux nombreuses publications et vidéos éditées par la ligue Rein & Santé. Ces publications sont complétées par des liens utiles guidant le patient vers des sites sélectionnés par l’association.
Un espace d’échange a été créé pour permettre aux patients, diabétiques, dialysés de bien connaître leurs droits face à la maladie, de partager leurs expériences et connaissances ou de déposer une annonce. L’esprit de convivialité voulu par les animateurs du portail se traduit par une foire aux questions afin que chacun puisse témoigner d’une expérience. Cet espace permet aux médecins spécialisés ou néphrologues d’apporter des réponses personnalisées aux patients et à leur entourage.
Pour en savoir plus sur les maladies rénales et le portail Web de la Ligue Rein et Santé, http://www.rein-echos.fr
Pour visionner des interventions de néphrologues,
http://www.rein-echos.fr/nephrobook/videos
Sur Facebook
la LIGUE REIN ET SANTE http://www.facebook.com/srch.php?nm=ligue+rein+et+sante#!/pages/Ligue-Rein-et-Sante/278065901192?ref=ts
Michel Raoult http://www.facebook.com/home.php?#/raoult.michel?ref=profile
ou encore :
Sur Twitter : http://twitter.com/account/confirm_email/LigueReinSante
Sur Dailymotion : http://www.dailymotion.com/video/xccd8i_egire-2009-questions-réponses_lifestyle
Sur Viadeo : http://www.viadeo.com/profile/00222lsn6cmi9dmf.
Les associations amies :
L'AIRG-France est une association de bénévoles animés par des valeurs d'écoute, de solidarité et d'espoir où chacun combat sa maladie et aussi celle dont souffrent les autres.
Les maladies rénales génétiques affectent plus de 150 000 personnes en France.
Peu connues du grand public, ces maladies graves et évolutives nécessitent des traitements lourds et très onéreux (dialyse, greffe).
Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont très faibles et les dons privés sont indispensables. L' AIRG, association loi de 1901 a été créée en 1988 à l'initiative du Pr JP Grünfeld et de quelques familles de patients concernées convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres. En étant reconnue d'utilité publique en 2007 elle a pris le sigle : AIRG-France.
L'AIRG-France compte en 2010 1500 adhérents, donateurs et sympathisants. Elle est parrainée par Richard Berry.
L'action médicale de l'AIRG-France concernant les maladies rénales génétiques est guidée par un Conseil Scientifique composé de spécialistes de la Néphrologie, présidé par le Pr Dominique Chauveau (CHU de Rangueil- l Toulouse)
La fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques TRANSHEPATE est implantée dans la plupart des centres de transplantation hépatique. Elle regroupe les 1200 adhérents des associations inter régionales qui apportent un soutien aux malades en attente de transplantation hépatique et aux greffés. Depuis 1997 l'association s'est ouverte et couvre également l'ensemble des malades atteints d'une déficience hépatique.
TRANSHEPATE est une association agrée, elle peut valablement représenter les usagers dans différentes instances du système de santé. Elle est membre du Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS).
anshépate :