SYNTHESE

Liens pour visualiser nos vidéos :

http://www.rein-echos.org/videos/egire_2009.html

http://www.dailymotion.com/video/xccd8i_egire-2009-questions-réponses_lifestyle . 

Résumé, points clés des interventions :

B. Lantz (communication Fondation du rein et AP HP néphrologue) : Points réglementaires préalables (principes fondateurs, organisation de la dialyse, textes réglementaires. Renouvellement prévu des cartes maladies rénales actualisées.

X. Belenfant (Néphrologue) : 2 millions d’insuffisants rénaux + 60 000 patients en IRCT (dont 35 000 en dialyse). Coût global : 2% du budget de l’assurance maladie. Des dépenses croissantes, un financement en berne (74% Sécurité sociale, 11% mutuelles et assurances, 8% malades eux-mêmes, hors cotisations). Participation des malades croissante, baisse des prestations en nombre et en qualité. Exigences du malade face à cette situation.

Ph. Bagros (Professeur ancien chef de service néphro et humaniste) : Nécessité de passer d’une méthode de dialyse à l’autre au long de son parcours rénale chronique, selon le moment et son état. Au centre des soins le malade et sa différence. La dialyse à la carte, les progrès de la télémédecine, mais sachant que la télédialyse fait peur.

F. Parmentier (cadre de santé en UDM) Qualité de dialyse = qualité de vie, sur le terrain, nécessité de protocoles validés et appliqués par tous, avec la qualité pour philosophie de soin. Le centre de dialyse devient un lieu de vie agréable.

L. Turmel Rodriguès (radiologuevasculaire) Le personnel médical est la première cause de mortalité des veines. La fistule artério-veineuse étant la technique de référence à long terme pour le malade, est un domaine d’hyperspécialisation. Etre bien piqué sur une bonne fistule est toujours un challenge pour le dialysé. Une spécialisation en hémodialyse est nécessaire pour les IDE, sinon c’est un obstacle à la bonne gestion de l'abord vasculaire.

B. Perrone (néphrologue) : Les critères techniques de la dialyse à l’HDF on-line. Restons ouvert au progrès, ne pas se contenter de ce que l’on a. Demain vers l’hémofiltration quotidienne pourquoi pas.

B. Barrou (Chirurgien - urologue) : Priorité de greffe aux dialysés. Information post transplantation. La transplantation coûte moins cher que la dialyse et permet des économies à la société. On ne devrait pas avoir de difficultés à financer les besoins. Et pourtant…

B. Lantz (responsable communication Fondation du Rein): Présentation de la Fondation du Rein et son action.

Conclusions, remerciements.

Coorganisateur "AIRG France" L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques a été créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux de créer entre eux des réseaux d’échanges où le savoir des uns, s’enrichissait de l’expérience des autres.  www.airg-france.org 

Assistance "Rénif" : (Réseaux de Néphrologie d'Île de France) Le site rénif à vocation à être le support d’informations sur la maladie rénale . Les informations diffusées sont dirigées vers le public (malade et leur famille) et les professionnels de santé en charge de la maladie rénale. Les 3 sites des réseaux de Néphrologie d’Île de France que vous connaissez : www.nephronest.frwww.nephropar.orgwww.reseau-rhapsodie.fr sont toujours opérationnels, actuels et évolutifs et à votre service. Consultez les.