Le récit d'un parcours et d'une vie, de la dialyse à la transplantation...

LES ETAPES DE MA MALADIE par GINETTE ROUSSEAU

" Ma polykystose a été décelée lors d’un examen en gynécologie suivi d’une radio, j’avais 35 ans.. .
Mon père était décédé de cette maladie douze années auparavant et il n’avait pu bénéficier de la dialyse trop rare, qui aurait pu lui éviter une fin si précoce et si douloureuse.

Ce fut une révélation terrible pour moi qui venait de perdre mon mari d’une tumeur au cerveau après deux années de souffrance, maman de deux enfants en bas âge.

La maladie étant mal connue, les symptômes inexistants, on se contenta d’une prise de sang par an pour vérifier succinctement l’état de la fonction rénale.
Avec l’éducation de mes filles, mon travail de professeur dans lequel je m’investissais beaucoup, les années ont passé…
Un peu d’hypertension attribuée à la proximité de la ménopause fut vite régulée par un traitement efficace.
La maladie était oubliée… Cependant, peu à peu, je remarquais que mon tour de taille, sournoisement, s’épaississait, l’âge sûrement...
Les filles commençaient à vivre leur vie, passaient brillamment leurs examens et concours, et s’apprêtaient à prendre leur envol tout en s’inquiétant de me savoir seule.
Je rencontrai Bernard, veuf lui aussi et père d’amis de mes filles.
Nous nous mariâmes, la satisfaction de voir leurs parents respectifs maintenant accompagnés, allégeait ainsi leurs inquiétudes

Ainsi pour suivre Bernard, je fus nommée à Paris. Et il me fallut trouver de nouveaux repères : commerçants et médecins.
Dès la première visite chez la gynécologue, la polykystose me revint en pensée. Etonnée de mon peu de suivi, elle m’envoya chez le professeur Junger à Necker qui au vu de mes examens me suggéra une surveillance régulière, mais je n’étais pas en insuffisance rénale. Je me procurai aussi le livre qu’il avait écrit en collaboration avec le professeur Legendre sue le sujet.
Ainsi j’ai pu suivre les étapes de ma maladie.
Analyses et visites s’effectuèrent tous les six mois, puis tous les trois mois. Très rapidement les paramètres se dégradaient, sans que j’aie de symptômes particuliers.
Brutalement, à la suite d’une pyélonéphrite suivie d’une septicémie, la créatinine grimpa en flèche et il fallu évoquer la dialyse…
Même si la perspective d’une telle contrainte m’effrayait, je dois reconnaître avoir eu la chance d’y être préparée


Il fallut donc envisager la dialyse. La surveillance devint de plus en plus serrée, tout se dégradait. Une fistule artério- veineuse fut faite dans de bonnes conditions suffisamment tôt de telle sorte qu’elle serait opérationnelle dès la première dialyse.
Je passai trois jours à l’hôpital Necker pour diverses analyses, afin de dédramatiser le traitement, je visitai la salle de dialyse :
Grande pièce claire où sont allongés des patients reliés à une machine qui bourdonne doucement. Certains regardent la télévision qui est affectée à chaque lit, d’autres lisent, travaillent, écrivent…Les infirmières gaies et souriantes vont de l’un à l’autre, disponibles, réglant les alarmes, prenant la tension.
Dans une petite salle attenante, je regarde un DVD, bien fait, qui montre les divers types de dialyses ; hémodialyse en centre ou à la maison, dialyse péritonéale, en exposant les avantages et les inconvénients de chacune afin de laisser le choix du geste.
Je choisis de dialyser en centre : laisser la maladie hors de la maison, même si les trajets pouvaient être une contrainte supplémentaire.

De jour en jour je devenais plus fatigable. Heureusement j’étais en retraite depuis peu, et sur ma lancée professionnelle, l’Ecole à l’hôpital me permit de rester active. Là je vis des enfants très atteints mais dont la gaieté et le courage pouvaient donner des leçons à bien des adultes..
L’Ecole à l’hôpital permet aux enfants d’avoir un suivi scolaire afin qu’ils ne perdent pas trop pied et qu’ils se considèrent comme les autres enfants.
Grâce à une amie, je m’investis aussi dans une association permettant l’alphabétisation des femmes. Adultes, chargées de famille, souvent dans des situations difficiles, ces femmes étaient pleines de bonne volonté pour apprendre. Les doigts de leurs mains usées par les travaux ménagers, tenaient maladroitement le crayon pour reproduire des lettres. Enfin, grande victoire quand elles réalisent qu’elles peuvent se diriger seules en lisant le nom des stations de métro.
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J’aimais bien cette atmosphère de solidarité et j’aurais bien continué sans la fatigue qui devenait de plus en plus forte. Teint terreux, abdomen tendu, mauvaise digestion, nausées, douleurs musculaires, peu à peu mon organisme s’empoisonnait des toxines insuffisamment éliminées par les reins.
Enfin il fallut bien y aller à cette dialyse ! "

A suivre

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