LES ETAPES DE MA MALADIE par Ginette Rousseau





Ma polykystose a été décelée lors d’un examen en gynécologie suivi d’une radio, j’avais 35 ans.. .
Mon père était décédé de cette maladie douze années auparavant et il n’avait pu bénéficier de la dialyse trop rare, qui aurait pu lui éviter une fin si précoce et si douloureuse.

Ce fut une révélation terrible pour moi qui venait de perdre mon mari d’une tumeur au cerveau après deux années de souffrance, maman de deux enfants en bas âge.

La maladie étant mal connue, les symptômes inexistants, on se contenta d’une prise de sang par an pour vérifier succinctement l’état de la fonction rénale.

Avec l’éducation de mes filles, mon travail de professeur dans lequel je m’investissais beaucoup, les années ont passé…
Un peu d’hypertension attribuée à la proximité de la ménopause fut vite régulée par un traitement efficace.

La maladie était oubliée… Cependant, peu à peu, je remarquais que mon tour de taille, sournoisement, s’épaississait, l’âge sûrement...
Les filles commençaient à vivre leur vie, passaient brillamment leurs examens et concours, et s’apprêtaient à prendre leur envol tout en s’inquiétant de me savoir seule.

Je rencontrai Bernard, veuf lui aussi et père d’amis de mes filles.
Nous nous mariâmes, la satisfaction de voir leurs parents respectifs maintenant accompagnés, allégeait ainsi leurs inquiétudes
Ainsi pour suivre Bernard, je fus nommée à Paris. Et il me fallut trouver de nouveaux repères : commerçants et médecins.

Dès la première visite chez la gynécologue, la polykystose me revint en pensée. Etonnée de mon peu de suivi, elle m’envoya chez le professeur Junger à Necker qui au vu de mes examens me suggéra une surveillance régulière, mais je n’étais pas en insuffisance rénale. Je me procurai aussi le livre qu’il avait écrit en collaboration avec le professeur Legendre sue le sujet.
Ainsi j’ai pu suivre les étapes de ma maladie.
Analyses et visites s’effectuèrent tous les six mois, puis tous les trois mois. Très rapidement les paramètres se dégradaient, sans que j’aie de symptômes particuliers.

Brutalement, à la suite d’une pyélonéphrite suivie d’une septicémie, la créatinine grimpa en flèche et il fallu évoquer la dialyse…
Même si la perspective d’une telle contrainte m’effrayait, je dois reconnaître avoir eu la chance d’y être préparée


Il fallut donc envisager la dialyse. La surveillance devint de plus en plus serrée, tout se dégradait. Une fistule artério- veineuse fut faite dans de bonnes conditions suffisamment tôt de telle sorte qu’elle serait opérationnelle dès la première dialyse.
Je passai trois jours à l’hôpital Necker pour diverses analyses, afin de dédramatiser le traitement, je visitai la salle de dialyse :
Grande pièce claire où sont allongés des patients reliés à une machine qui bourdonne doucement. Certains regardent la télévision qui est affectée à chaque lit, d’autres lisent, travaillent, écrivent…Les infirmières gaies et souriantes vont de l’un à l’autre, disponibles, réglant les alarmes, prenant la tension.
Dans une petite salle attenante, je regarde un DVD, bien fait, qui montre les divers types de dialyses ; hémodialyse en centre ou à la maison, dialyse péritonéale, en exposant les avantages et les inconvénients de chacune afin de laisser le choix du geste.
Je choisis de dialyser en centre : laisser la maladie hors de la maison, même si les trajets pouvaient être une contrainte supplémentaire.

De jour en jour je devenais plus fatigable. Heureusement j’étais en retraite depuis peu, et sur ma lancée professionnelle, l’Ecole à l’hôpital me permit de rester active. Là je vis des enfants très atteints mais dont la gaieté et le courage pouvaient donner des leçons à bien des adultes..
L’Ecole à l’hôpital permet aux enfants d’avoir un suivi scolaire afin qu’ils ne perdent pas trop pied et qu’ils se considèrent comme les autres enfants.
Grâce à une amie, je m’investis aussi dans une association permettant l’alphabétisation des femmes. Adultes, chargées de famille, souvent dans des situations difficiles, ces femmes étaient pleines de bonne volonté pour apprendre. Les doigts de leurs mains usées par les travaux ménagers, tenaient maladroitement le crayon pour reproduire des lettres. Enfin, grande victoire quand elles réalisent qu’elles peuvent se diriger seules en lisant le nom des stations de métro.
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J’aimais bien cette atmosphère de solidarité et j’aurais bien continué sans la fatigue qui devenait de plus en plus forte. Teint terreux, abdomen tendu, mauvaise digestion, nausées, douleurs musculaires, peu à peu mon organisme s’empoisonnait des toxines insuffisamment éliminées par les reins.
Enfin il fallut bien y aller à cette dialyse !

Fin Mai 2004, la première séance eut lieu à l’hôpital Necker ; impatiente d’être soulagée des divers malaises éprouvés, liés aux déchets accumulés dans l’organisme, sans appréhension, je tends mon bras, auparavant un peu anesthésié par un patch d’Emla. Gentiment l’infirmière m’explique les étapes de la dialyse. D’un pack stérile, elle sort le matériel. Je préfère regarder ailleurs quand elle pique de crainte d’effectuer un mouvement réflexe qui aurait pu la gêner. Un bandage protège les deux aiguilles : l’une pour la sortie du sang, l’autre pour le retour après épuration dans la machine qui ronronne doucement.

Et me voici partie pour quatre heures !
Comment les occuper ? Par la lecture d’une multitude de livres achetés, empruntés aux amis, à la bibliothèque municipale… Trois livres hebdomadaires, telle est ma consommation ! Au début, j’essayais de rédiger des résumés, mais difficile de maintenir le rythme.
J’écoutais aussi la radio grâce aux écouteurs discrets ; peu de télévision ; parfois je dormais… mais aussi je discutais beaucoup.

Mon passé de professeur incitait le personnel à venir me consulter sur les problèmes scolaires de leurs enfants ou pour des conseils sur les lectures. Nous discutions cinéma…Il est vrai que mon état ne présentait pas de gros soucis à côté d’autres patients plus âgés, plus atteints, qui souffraient de crampes, qui vomissaient, qui chutaient, c'est-à-dire que les chutes de tension leur procuraient des malaises jusqu’à l’évanouissement.
Au bout d’une dizaine de dialyses, je sentais que mon organisme se purifiait, les douleurs diminuaient…Cependant restait l’anémie, malgré l’EPO censé doper les globules rouges.

Les contraintes ne sont pas négligeables :
-supprimer la consommation de d’aliments contenant du potassium (ex : chocolat, bananes,) limiter les fruits et légumes : le potassium est composé de molécules difficilement éliminées
- restreindre les liquides afin de ne pas prendre plus d’un kilo par jour, l’élimination par l’urine ne se faisant plus : il fallait gérer sa soif en suçant des glaçons, en se rinçant la bouche…
-Faire attention au phosphore des aliments.

Toute une éducation à la diététique qui n’est pas toujours facile comprendre pour certains dialysés, parfois tellement démoralisés qu’ils oubliaient le régime. Il m’arrivait de discuter avec certains qui n’avaient pas les mots pour exprimer leur détresse aux médecins et au personnel : c’est moins difficile de parler avec un compagnon d’infortune qui connaît dans sa chair et dans son esprit les mêmes problèmes
Le week- end laissant trois jours sans dialyse, il m’est arrivé de passer la dernière nuit assise dans le fauteuil, oppressée par une toux sèche, signe que l’eau s’infiltrait dans les poumons, et la dialyse était attendue avec impatience afin d’être soulagée.

J’essayais de regarder le bon côté des choses : le centre de dialyse me convenait, Bernard m’entourait de sa tendresse : il se levait avec moi le matin à 6h30, nous prenions ensemble le petit déjeuner qu’il avait préparé : c’était, disait-il, sa façon de participer à mon épreuve.
Nous apprîmes à nous organiser…

La mère de Bernard, hémiplégique, vivait en maison de retraite près de Bordeaux. Nous avions l’habitude d’aller la voir tous les quinze jours, nous permettant aussi de voir nos enfants et petits- enfants.

Heureusement un centre de dialyse a accepté de me prendre quand j’étais là, généralement deux lundis par mois et durant les vacances. Là aussi j’ai trouvé du personnel agréable et compétent.
Nous avons pu partir en vacances, en nous organisant assez tôt : en Provence, dans le Massif Central et même en croisière : ce type de tourisme n’est pas tellement à notre goût, mais ces croisières Costa(les seules sur le marché) ont un bateau qui possède des postes de dialyse et le personnel adéquat. Ainsi j’ai dialysé quand le bateau voguait, et visiter les lieux d’escales. Bernard, lui, peignait des aquarelles et tenait son journal de voyage. Bilan : un bon compromis entre santé et tourisme . Au milieu des 2500 passagers, je pouvais me sentir presque « comme les autres ».

Cette formule de tourisme cependant ne me convient guère, ce luxe me gêne, comme me gênent les escales dans ces pays qui ne peuvent bénéficier de traitement et qui meurent d’insuffisance rénale devant les centres de dialyse réservés aux touristes favorisés. L’injustice de la situation me révoltait ; j’avais la chance d’être dans un milieu qui me permettait de me soigner. Et les autres ? Quand les contraintes du traitement me paraissent un peu lourdes, je me ressaisis en pensant à la chance de vivre dans un pays où l’on peut se soigner.

Les kystes continuaient de grossir comprimant de plus en plus les organes. L’équipe de Necker me parla de transplantation et dans cette optique je rencontrai le professeur Legendre.

Affable, l’allure mince d’un éternel étudiant avec ses fines lunettes rondes, et ses cheveux un peu longs, il sollicita mes questions sur la transplantation. Grâce à la lecture de son livre écrit en collaboration avec le professeur Junger, je savais un certain nombre de choses et j’avais déjà réfléchi : mon frère aîné, atteint de la même maladie avait été greffé à Nancy quelques années auparavant, se portait bien depuis, alors que la dialyse ne lui convenait pas.
Gentiment il expliquait, montrait les avantages et les risques. On le sentait habité par la passion de son métier. Il m’est arrivé de le rencontrer assez souvent au cours de mon parcours chaotique dans la maladie : après avoir frappé doucement, il entrait dans la chambre, saluait courtoisement d’une voix douce, son regard bienveillant fouillant sur le visage du patient les indices imperceptibles aux profanes. Il s’asseyait au pied du lit et expliquait sans jamais donner le sentiment d’être pressé. Il m’expliqua que pour la greffe il fallait libérer de la place en m’enlevant le rein droit.

En Juillet 2004, l’opération fut réalisée dans de bonnes conditions par un excellent chirurgien dont les doigts experts me firent une cicatrice suscitant l’admiration des connaisseurs ; et surtout, il avait enlevé un rein gros comme un ballon de rugby, d’après ses dires. Je ressentis un soulagement dans ma respiration.

Cependant j’eus du mal à récupérer car je n’arrivais pas à me nourrir, vite écœurée par la gastronomie hospitalière. Heureusement que Bernard m’apportait des douceurs…
Après trois semaines d’hospitalisation je ressortis très fatiguée et la récupération fut longue, mais, toujours bien entourée affectivement et médicalement, je réussis à retrouver une certaine forme qui incita les médecins à me diriger vers un centre de dialyse proche de mon domicile.

Les lits, en nombre limité, de l’hôpital étant surtout réservés aux patients très fragiles, la proposition était plutôt rassurante, on me trouvait donc en meilleur état ; mais j’allais regretter ce centre de Necker à l’atmosphère chaleureuse....

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