LRS : S'adapter, se reconstruire et rebondir.

LES ETAPES DE MA MALADIE par Ginette Rousseau

Seconde partie des mémoires de Ginette Rousseau :

Me voici donc en route à pied en direction de mon nouveau centre de dialyse : il fait beau, les rues de Paris le matin sont agréables, l’air est léger. Plus besoin d’attendre l’ambulance qui m’emmène d’habitude à Necker avec les aléas de la circulation, je suis libre et légère…

 
J’entre dans la Clinique: le hall est luxueux, rutilant, presque clinquant. Impressionnée par cette apparence, je m’approche de l’accueil : deux jeunes femmes souriantes vêtues d’uniformes rouge-foncé, me dirigent vers un autre bâtiment du l’autre côté de la rue, celui d’autodialyse.
 

Je pousse la porte…et là, surprise ! Quel changement ! Murs lépreux, peintures passées. au premier étage, des chambres à deux ou trois personnes ; personnel stressé, pressé...
La pièce où je vais passer des heures est encore pire que l’entrée : murs décatis, pas de robinet au lavabo, le modèle étant introuvable du fait de son ancienneté
 

On m’installe sur un fauteuil raide et dur. Impossible d’approcher la table inadaptée au travail éventuel et dont les roues ne passent pas sous le fauteuil.
Nous sommes deux dans ce réduit. Heureusement que mon « coturne » n’aime pas la télé, qui, d’ailleurs, ne fonctionne plus.
 

Les toilettes sur le palier auraient intéressé les services d’hygiène, tant on avait l’impression de voir les microbes !
On voulut nous contraindre à apprendre à gérer notre machine. Mon voisin d’infortune refusa catégoriquement tant que nos conditions n’étaient pas meilleures. Solidaire, je le suivis. Il avait été administrateur dans des hôpitaux et il se scandalisait de ce que les séances soient autant facturées que celles effectuées ailleurs dans de meilleures conditions d’hygiène et de confort.
Les néphrologues ne s’entendaient pas, se critiquaient devant les patients, le personnel infirmier ne restait pas et changeait souvent…Une ambiance étouffante. Et malgré la proximité de mon domicile, je regrettais Necker…

Heureusement, au bout de quelques mois maussades, arriva Chantal, un cadre infirmier, dont le calme et la compétence calma les esprits. Depuis de nombreuses années elle pratiquait la dialyse, elle connaissait l’état d’esprit de ce type de malades, facilement angoissés et dépressifs. Elle savait écouter, mais aussi être ferme quand c’était nécessaire. Elle apportait une certaine sérénité, organisait les services avec doigté : le personnel se stabilisait.
Ainsi, malgré le cadre peu engageant, l’habitude s’installe, on s’adapte…
J’ai eu la chance d’avoir eu un compagnon d’infortune agréable, cultivé et nous pouvions discuter. Puis chacun reprenait son travail, sa lecture ou sa musique…Et les séances se déroulaient, l’habitude vient à bout des indignations !

Alors arriva le cycle infernal infection /antibiotiques/rémission…
On arrivait à limiter les dégâts, malgré la fatigue grandissante.
Lors d’une consultation, le professeur Legendre m’informa que je ne pourrais pas être transplantée tant que subsisterait un foyer infectieux. 

Alors que faire ? Il faudrait enlever le second rein dont les kystes s’infectaient.
Va pour une autre opération en Mars 2006 après une autre septicémie ;
Le chirurgien dit avoir enlevé une « chose » purulente pas belle du tout, et qui pesait 4kg ! Opération délicate et difficile.
Mais toujours de la fièvre, donc encore infection, les antibiotiques changeaient…On cherchait le foyer d’infection avec des examens pénibles particulièrement celui qui devait vérifier l’état du muscle cardiaque.
Fatigue, somnolence, aucun appétit, pas de vraie douleur mais un malaise général. Visage soucieux des médecins. « Le péritoine est peut-être touché, liquide sous la cicatrice »
A mes interrogations inquiètes, les infirmiers répondaient « Le médecin vous le dira », pas de quoi rassurer.
 

On me dirigea vers le service de gastro-entérologie de l’hôpital Pompidou. Faudra- t’il intervenir ? L’attente de la consultation se déroule dans la salle de réveil, attente longue car le chirurgien vient de partie en urgence.
J’attends…L’antichambre de l’Enfer : ça geint, ça crie, ça se plaint, trop chaud, trop froid…Le personnel calme l’un, soulage l’autre.
Le temps me paraît long, je stresse pour Bernard qui doit stresser pour moi dans la salle d’attente et nous ne pouvons communiquer.
Enfin, l’équipe examine les divers clichés On me rassure, cela devrait s’arranger tout seul.
Soulagement mais aussi inquiétude : l’infection ne pouvait-elle pas se transmettre au foie maintenant qu’il y a une ouverture au péritoine ?
 

Réponses évasives…
Après un épisode de blocage intestinal résolu au prix d’une crise hémorroïdaire qui me fit souffrir davantage que l’opération, j’arrivai enfin à me lever au bout d’une huitaine de jours et je sortis enfin de l’hôpital trois semaines après, vraiment très affaiblie.
 

Les dialyses reprirent, les trajets à pied devenaient de plus en plus difficiles, mais aucun taxi n’acceptait de me conduire, la distance étant trop courte donc pas assez rentable. Pourtant je me forçais, regardant le printemps parisien, l’air léger du Paris matinal, ayant des scrupules à mobiliser une ambulance pour ces 2km, culpabilisant de coûter déjà si cher à la collectivité. Il m’est arrivé à plusieurs reprises de sentir venir le malaise, alors je m’asseyais par terre en attendant que ça passe, des personnes voulaient m’aider.
 

Une fois cependant, je m’effondrai au milieu de l’avenue, les voitures heureusement arrêtées au feu rouge. Aussitôt des gens me relevèrent, m’accompagnèrent dans une boutique proche d’où on appela un taxi et on m’offrit sucre, eau…Dans ma gêne d’être ainsi le centre de l’attention générale, la joie emplissait mon cœur : l’humanité n’est pas toujours égoïste, j’avais raison de croire en l’homme ; je fais confiance spontanément et si l’on me trahit, j’en suis mortifiée, mais je crois toujours au bon côté des êtres humains. Naïveté ? Non, plutôt facilité : il est plus confortable de ne pas se méfier de l’Autre, je crois que la confiance attire la confiance.

Début Juin 2006 : les forces étaient revenues, nous faisions des projets de vacances…
Hélas, forte fièvre en cours de dialyse, on m’hospitalise dans la clinique même.
Les étages de cette ronflante clinique comportent des chambres exigües, prévues pour un lit, mais on en loge deux séparés par un mètre seulement, un rideau préservant un semblant d’’intimité ; personnel peu nombreux, stressé, mécontent des conditions de travail et de l’ambiance générale ; néphrologues s’opposant sur la conduite à tenir, sur les médications et critiquant ouvertement les choix de l’autre. Bref une ambiance délétère peu faite pour rassurer.
Me sentant de plus en plus mal, je perdis le contrôle de mes nerfs et leur dis :
« Je ne veux plus vous voir, envoyez-moi à Necker ! »
  

Enfin transférée, je me trouvai immédiatement en sécurité avec une ambiance agréable, un personnel compétent et ouvert. J’ai quand même surpris des mots laissant entendre qu’on essayait de réparer des erreurs commises ailleurs.
Il fallait savoir d’où venait cette nouvelle infection : plus de reins, alors ce serait le foie ? Alors plus de possibilité de greffe ?
 

Direction l’hôpital Pompidou pour passer un petscan : on injecte un produit radioactif qui se dépose sur les zones inflammatoires, tumeurs bénignes et malignes.

L’examen montra trois kystes infectés. Il fallait adapter le traitement et attendre…
La septicémie fut jugulée et je sortis fin juin 2006.
Le petscan fait trois mois plus tard ne montra plus d’infection : grande joie !Pourquoi ne pas vider ces kystes emplis de liquide qui risquait s’infecter ?Cela avait été déjà fait , mais il s’avérait que tout se reformait comme avant.
Vacances relativement sereines. Mariage de Gilles en Provence à Banon, centre de dialyse à Manosque, un peu de tourisme dans la Haute Provence.
La confiance revenait car la greffe allait pouvoir se faire.

Novembre 2006, nouvel épisode infectieux vite jugulé en dialyse.
Noël en famille : Cinq enfants et leurs conjoints, douze petits enfants, grande joie, mais aussi travail et fatigue. Normal.
Normal ? Pas tout à fait.

1° Janvier 2007 : fièvre brutale, douleurs dans le dos, des contractions comme pour un accouchement. Nous rentrons à Paris avec un fort traitement antibiotique prescrit à Bordeaux. La fièvre tombe.
Huit jours plus tard elle remonte…
Les néphrologues n’avaient pas le temps de venir me voir en dialyse et, on me fit parvenir une ordonnance prescrivant des antibiotiques qui ne firent aucun effet durant le week-end.
Le lundi, une autre néphrologue, vacataire voulut m’envoyer à Necker, mais contre-ordre, je restai à la clinique.
Durant les huit jours où je restais dans la clinique, je sombrais : plus de réactions, l’indifférence, je glissais irrémédiablement…Bernard ne savait que faire. Nous sommes vraiment prisonniers des décisions médicales...
Enfin les paramètres devaient être si mauvais que les néphrologues m’envoyèrent vers Necker, pratiquement inconsciente. La je n’éprouvais plus rien, quelques mots : plaquettes, transfusion, choc septique…

Enfin j’émergeai.
Dans cet hôpital je commençais à avoir mes habitudes avec le personnel de transplantation puisque j’étais dans la réa de ce service.
Que faire de moi ? On ne pouvait continuer à m’administrer des doses massives d’antibiotiques.
Mardi matin : journée de la grande visite.
On frappe discrètement. Entrent le professeur Legendre suivi de l’aréopage de transplantation, médecins, internes, externes, infirmiers…
Le professeur Legendre me serre la main, calmement s’assoit sur la chaise au pied du lit, derrière ses lunettes fines d’éternel étudiant, ses yeux attentifs scrutent mon visage.
« Vous connaissez la situation, on vous a rattrapé par le bout des cheveux. A la prochaine septicémie il sera difficile de lutter : les kystes hépatiques réagissent peu aux antibiotiques. »
Et il continue de m’expliquer sans hâte aucune…
« Au staff, nous avons pensé que la seule solution serait la double greffe foie-rein »
Assommée, je ne réagis pas.
« Nous nous tenons à votre disposition pour répondre à toutes vos questions. »
Il se lève, me tapote gentiment l’épaule, rassurant :
« D’abord, il va falloir vous retaper… »

Et je me retrouve seule, glacée. Peu à peu mon cerveau sort de sa stupeur : premier rein, deuxième rein…Et maintenant, le foie !
Si j’étais bien informée sur le rein, connaissant les réussites en particulier la greffe rénale de mon frère, je n’avais jamais envisagé celle du foie qui me semblait beaucoup plus hasardeuse avec peu de réussites.
L’interne, entre et m’explique avec calme et gentillesse :
« La greffe du foie est au point et on en pratique beaucoup. Nous sommes en relation avec l’hôpital Beaujon, en pointe dans ce domaine.
-Mais la double greffe ?
-Quand le foie est placé, l’équipe de Necker intervient à la suite.
-Et l’attente ? Cela fait trois ans que je suis inscrite pour le rein
-Vous serez placée sur la liste d’urgence. Dans ce cas il faut compter entre une à trois semaines après inscription sur la liste lorsque les examens auront été faits.
-L’opération est-elle longue ?
-Il faut compter entre douze et quatorze heures. C’est une opération délicate, et nous sommes rôdés. »
Son enthousiasme est communicatif, je respire mieux. Je dois reconnaître qu’à Necker j’ai toujours trouvé du personnel compétent et humain.

L’après-midi, je raconte tout cela à Bernard : enfin nous avons un espoir, risqué certes, après toutes les inquiétudes de la dernière infection. J’ai confiance.

Pour l’instant, il faut se refaire une santé. Le professeur Joly, un des responsables de dialyse m’annonce le programme :
-je dialyserai à Necker (ô joie !), le centre précédent ne voulant plus de moi, trop difficile à soigner (bravo les cliniques privées !),
-poser une sonde gastrique afin de me nourrir, car on peut perdre jusqu’à dix kg pour cette intervention
-rencontrer à Beaujon le professeur Durand, très demandé, mais grâce à l’intervention de ce médecin, le délai sera heureusement raccourci,
-et après les examens approfondis, m’inscrire sur la liste d’urgence des transplantations.

Je reprends donc mes dialyses à Necker en retrouvant cette atmosphère bienveillante et à la maison un système me permet d’enrichir mon alimentation grâce à la sonde constituée d’un tuyau qui part de l’estomac et sort par le nez et relié à une potence supportant la poche de nutriments à 2500 calories par jour
L’appétit revient ainsi que les forces.
J’ai le sentiment d’être toujours reliée à quelque chose : tuyau de dialyse, tuyau de la sonde gastrique. Je râle un peu, c’est bon signe ! Malgré mes demandes répétées, le professeur Joly tient bon : « Il est indispensable que vous repreniez 3 ou 4 KG. Vous étiez complètement dénutrie. »
Je râle, mais je sais qu’il a raison.

Cette année 2007 commençait mal : à la suite d’un test d’effort, on découvre que Bernard a une branche de l’aorte bouchée, il faut lui poser un stent. Son opération est repoussée à cause de mes problèmes. Malgré mes incitations à aller voir sa mère qui présentait des troubles cardiaques, il ne voulait pas me laisser seule à Paris, et il culpabilisait. Heureusement avec les vacances scolaires, ma fille est venue nous aider. Il a pu ainsi être opérer , puis revoir sa mère avant qu’elle ne décède.

A SUIVRE