Témoignages généraux de patients 
Maladies rares et ou génétiques
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LRS : S'adapter, se reconstruire et rebondir.
| « J’ai de la chance ! » par Ginette Rousseau . Cela se passe dans mon centre de dialyse et concerne mon voisin le plus proche. « Vous avez pris quatre kilos ! C’est beaucoup ! - Mais c’était le week-end, docteur ! - Je sais bien que c’est difficile, mais il faut faire attention. - Ecoutez docteur, voudriez-vous avoir l’amabilité de m’expliquer les dangers de cette prise de poids, parce que j’ai commencé la dialyse sans trop de renseignements », énonce M.P. avec grande courtoisie. Le médecin gentiment s’assoit, et commence une explication très claire : risques cardiaques, hypertension, œdème pulmonaire... « Je renchéris en racontant qu’il m’est arrivé une nuit de respirer avec peine, de tousser à chaque inspiration et d’attendre avec angoisse que le matin arrive pour aller dialyser ce qui m’a apporté du soulagement. » Dis-je à mon tour, à M.P. ou…. dit alors GR dialysée à ses côtés. « Vous avez eu de la chance de ne pas vous retrouver aux urgences. ! » reprend la néphrologue M.P continue à poser des questions qui paraissent élémentaires mais qui montrent combien l’information reste pour lui, encore trop succincte. Le téléphone sonne, le médecin s’éloigne … Nous en profitons pour continuer à deviser agréablement avec mon cher voisin, et je l’interroge sur l’histoire de sa maladie . « J’ai quatre vingt trois ans, et ma maladie est liée à mon âge. Je consultais régulièrement à Necker. A la fin d’une consultation, le professeur G. me dit qu’on allait me garder à l’hôpital, que j’étais en train de faire un œdème pulmonaire. Surpris, je m’étonnais, en effet je me sentais bien un peu fatigué dans le bus qui me menait à l’hôpital, mais j’attribuais cela à l’âge… "Aussitôt branle-bas de combat me concernant : prise en charge, puis dialyse rapide, heureusement la fistule avait été préparée un an auparavant. On me montra un film sur la dialyse, très bien fait, et en route pour trois séances par semaine ! Elle est charmante cette néphrologue, mais je n’ai pas osé lui dire le fond de ma pensée. J’ai quatre vingt trois ans, et j’ai beaucoup de chance. J’ai de fait la chance d’arriver si tardivement en dialyse, ce qui m’a permis d’exercer mon activité professionnelle jusqu’à soixante dix ans et de continuer à voyager. J’ai également la chance de dialyser à cinq minutes à pied de chez moi, ce qui m’évite les contraintes de transport. J’ai la chance d’être entouré par ma famille sans les ennuyer avec mon problème de santé …Et en plus j’ai la chance de vivre … » Devant mon étonnement il précise : « J’ai fait la guerre, j’ai été déporté, j’en suis revenu, j’aurais dû mourir à vingt trois ans ; chaque année qui passe est pour moi une bénédiction ! Je suis dialysé, je prends cela avec philosophie… Alors vous comprenez que de prendre quatre kilos dans un week-end !... » Bel exemple d’optimisme ! Nous avons reçu également ce courrier : « Je viens de lire avec intérêt Rein-échos n°1. Depuis mai 2005 je suis dialysé trois fois quatre heures par semaine. Seul dans la vie, 80 ans ½, épouse avec Alzheimer décédée en janvier 1996, comment finirait ma vie si je cessais ce traitement et éviter ainsi la décrépitude et les dégradations physiques (œdème – étouffement – embonpoint énorme, survie de deux semaines). Je comprends parfaitement que cette éventualité ne soit pas l’objet d’un article dans cette revue. Avec mes remerciements. Bien à vous, signé P.V. » Vivre âgé en dialyse et bien que l’on meure très rarement d’IRCT, mais plus souvent des complications qui lui sont liées, ne rassure pas toujours. Relativiser n’est pas donné à tout le monde… Les plus optimistes sont parfois les plus estropiés dans les centres lourds, c’est dire l’importance d’un accompagnement psychologique et d’IDE à la hauteur du problème éthique concernant l’accompagnement des dialysés âgés. Cela fera donc l’objet d’articles dans de futurs numéros de Rein-échos, en effet, si nos lecteurs partagent les mêmes problèmes (une maladie chronique dont on ne guérit pas), nous n’ignorons pas les problèmes qui concernent les plus jeunes, comme ceux qui concernent particulièrement les plus âgés d’entre nous. Courage...courage...courage, il faut tenir, la science avance à grand pas, elle nous sauvera. |
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| Polykystose familiale, témoignage . Je suis parti de mon grand père maternel, c’est le plus loin que j’ai pu remonter. Notre grand père est décédé en 1942 à 62 ans d’une crise d’urémie. Notre mère est décédée en 1968 à 58 ans d’une crise d’urémie. Il y avait la maladie rénale décédée par le médecin traitant, mais le dialyse n’en était qu’à ses débuts, et l’état de santé de notre mère était trop déficient pour tenter de la dialyser, aux dires des médecins néphrologue. Son frère est décédé à 64 ans d’une crise d’urémie également. Nous sommes trois frères avec une polykystose, et tous trois en dialyse. Aucun d’entre nous trois n’a les mêmes symptômes. Pour l’aîné, moi-même (Jean), né en 1935, les premiers signes de la maladie sont apparus en 1975, j’avais une tension à 11 régulière. Mon épouse a été opérée une première fois du cœur en septembre 1975, la tension a commencée à monter. Nous avons mis cela sur le compte de stress consécutif à l’opération de mon épouse. Au fil des mois la tension a continué à monter, et les analyses de sang à se dégrader. J’ai également fait une hématurie qui a duré trois mois (en 1981) soignée par des piqûres de REPTILASE (180 environs) n’ayant pas de résultat le néphrologue a décidé de les arrêter. Bizarrerie du corps humain, le lendemain d’avoir arrêté les piqûres l’hématurie s’est arrêtée. Je suis arrivé en dialyse en mai 1982, avec les aléas liés à la dialyse comme beaucoup. En mars 1984, suite à un accident du travail choc violent du côté gauche qui m’a value l’éclatement du rein, décelé au bout de 2 jours ½ (soigné pour une crise de colique néphrétique au départ) une hémorragie interne qui m’avait vidé d’environ 3,5 litres de sang et qui a entraîné 2 jours de coma. Mais je dois dire MERCI aux deux médecins qui m’ont récupéré au bord du trou, les docteurs Michel FORET et François BAYLE. J’ai donc subi une néphrectomie gauche (rein de 3,500 kgs), et les dialyses sont reparties jusqu’en septembre 1989. Entre mars 1984 et septembre 1989, j’ai subi un certain nombre d’interventions chirurgicales, plusieurs éventrations sur la cicatrice de la néphrectomie, une hernie hiatale, prothèse des hanches bilatérale, problèmes liés aux corticoïdes. Le 2 septembre 1989, j’ai eu la chance d’être greffé. La greffe a tenu sans trop de problèmes jusque début 2006. Je tiens à dire un grand merci et ma profonde reconnaissance à ces personnes inconnues qui m’ont permis d’avoir une vie presque normale pendant 16 ans. En février 2006, retour en dialyse avec passablement de problèmes, dus à l’entêtement d’un néphrologue qui tenait absolument à me faire perdre du poids, (syncope, chute de tension, perte d’une forte partie de la masse musculaire, faiblesse générale), j’ai changé de centre et c’est rentré dans l’ordre. J’ai toujours mon greffon, ce qui me permet « d’avoir l’avantage » (sic) de ne dialyser que deux fois par semaine, ayant une diurèse de 1 litre à 1,5 litres sur 24 heures. Les analyses étant aussi correctes qu’elles puissent l’être pour un dialysé. En avril 2006, j’ai subi une résection de la prostate, avec à la sortie de l’hôpital en prime une maladie nosocomiale, 6 mois de traitement trithérapie d’antibiotiques, ce qui m’a permis de devoir subir en octobre 2006 une orchidectomie. Nous avons eu trois filles, la seconde née en 1964, décédées en 2001 avait la polykystose. Elle dialysait depuis deux semaines quand elle est décédée d’une rupture d’anévrisme à l’aorte, suite à un examen qu’elle n’aurait jamais due subir. Notre fille aînée n’a pas de polykystose, mais de temps en temps des crises de coliques néphrétiques. Notre dernière fille n’a pas, non plus, de polykystose, mais elle a très souvent des pyélonéphrites. Nous avons deux petits fils de notre fille aînée : L’ainé (né en 1979) n’a pas (après des examens) de polykystose, et ce dernier papa d’une petite fille de 8 mois, il semblerait pour l’instant que cette dernière n’a rien non plus (aux premiers examens de naissance). Le second né en 1986 est suivi sur le plan rénal, il présente une suspicion de kystes ou de polypes. Mon second frère (Gérard) né en 1941, dialyse depuis 16 ans, il n’a jamais eu de douleurs, ses dialyses se passant normalement, il n’a jamais été candidat à la greffe. Pour sa fille il n’y a pas non plus de polykystose, mais également des pyélonéphrites fréquentes. Le dernier des frères (René) né en 1949. Nous avions déjà une forte suspicion de la maladie pour lui, puisqu’il avait été exempté de l’armée pour un taux d’albumine très élevé. Il a ressenti les premiers effets de la polykystose en 1995-1996, coliques néphrétiques à répétition, douleurs, hématuries des deux reins. En 2005, les néphrologues ont décidé de lui enlever un rein qui était censé saigné le plus. Néphrectomie gauche (aussi) son rein pesait 3,800 kgs, le chirurgien devant la grosseur du rein a du lui enlever une côte pour le sortir. Il a eu un rétablissement très difficile après l’opération, physiquement et moralement. Il dialyse actuellement trois fois par semaine, avec des hauts et des bas. Il est candidat à la greffe, mais avec un groupe sanguin bien spécifique (B) cela ne facilite pas les chances de trouver un donner compatible. Son fils né en 1981 a également la polykystose décelé au cours d’un examen sanguin, il est suivi par un néphrologue. Pour information, les deux frères, l’aîné et le dernier ont les mêmes symptômes lors d’une poussée de potassium (fourmillement dans les membres inférieurs et supérieures, difficultés de prononciations etc.) alors que le second les poussées de potassium lui donnent plus des réactions d’étouffements oedèmes pulmonaires, pas de fourmillement dans les membres, mais des douleurs. J’espère vous avoir donné le plus de renseignements possible sur le cheminement de la polykystose sur plusieurs générations. Nous conservons votre anonymat pour votre famille, mais vous remercions pour ces confidences cher Monsieur. Le président de la LRS Votre vécu intéresse ceux qui tombent chaque jour à leur tour et trop rapidement encore, dans la maladie, vos astuces de vie, votre parcours intéresse tout le monde. |
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| Jetez vous à l'eau.... . Les mortiers viets pilonnent Eliane II que les paras français du 8e Régiment de Choc ont repris à la faveur d’une nuit. Comme en 14, à la baïonnette. Perte : trois cent morts en deux heures. L’aube du 21 avril 1954 se profile sur ce piton sanglant qui domine Dien-Bien-Phu. Le lieutenant Bernard Hay, vingt-quatre ans, moniteur parachutiste des troupes aéroportées de Pau, engagé volontaire, n’a pas besoin qu’on lui fasse un dessin : il est salement touché. Des éclats d’obus l’ont cloué au sol, paralysé. Deux de ses hommes l’évacuent dans une toile de tente. Un mitrailleur Viêt les ajuste : fauchés tous les deux. B. H, lui, reçoit un fragment de balle explosive dans le rein droit. Évanoui, il est laissé pour mort sur le terrain. Vers 10 heures du matin, les troupes Viêt Minh reprennent le piton. A coup de baïonnettes, ils s’assurent que leurs ennemis sont tous morts. Le lieutenant Hay ne bronche pas quand la lame lui perfore le postérieur : le bas de son corps est insensibilisé par la mitraille dont est criblée sa colonne vertébrale. Toute la journée, la bataille se poursuit par dessus les morts et les blessés. La nuit suivante à 2 heures du matin, la contre-attaque d’un bataillon de la légion déloge une nouvelle fois l’ennemi. Un médecin se penche sur le corps du lieutenant H. : « Bon Dieu, il n’est pas mort !... ». L’antenne chirurgicale de Dien-Bien-Phu faisait ce qu’elle pouvait, avec les moyens du bord. « On nous a mis dans un trou ». Jour après jour, l’étau se resserre autour du camp. Submergés, les Français capitulent le 7 mai. Le lieutenant H. prend le chemin de la captivité sur un brancard porté par ses compagnons : « Ils m’avaient ficelé comme une momie, avec une planche dans le dos ». Les Viets ne font pas de détail blessés ou non, les prisonniers reçoivent 200 g de riz par jour. Huit mois plus tard, après les accords de Genève, les libérations commencent... Sur son brancard, B. H. ne pèse plus que 32 kg; il en a perdu 40. On l’opère une première fois à Hanoï. « On a décollé la planche que j’avais dans le dos comme une feuille de papier à cigarette. Ce qui m’a sauvé, ce sont les asticots qui avaient dévoré toutes les chairs mortes. Je revois encore les infirmiers les saisissant un par un avec une pince et en remplissant un bocal ». On compte aussi les éclats d’obus qu’on lui retire de la colonne vertébrale : 32. Mais l’opération ne lui rend pas l’usage de ses jambes. On le rapatrie par mer. « Si je m’en tire : c’est Lourdes... » « Saïgon-Marseille : 31 jours de bateau, 600 blessés dans la cale, un hublot pour 40. Pas de chambre froide pour les corps de ceux qui mouraient ». A Paris, aux Invalides, il reçoit des soins intensifs. Mais reste paraplégique et son rein droit est perdu. Lourdes, mai 1956, B.H., fidèle à sa promesse participe au pèlerinage militaire, contre l’avis formel de son médecin qui lui a fait signé une décharge. « Pour me brancarder, je tombe sur une bande de gaziers dont j’avais été l’instructeur à Pau. Mon lieutenant, on vous emmène !... ». D’abord au bistrot, évidemment, mais il fini cette tournée à la piscine de la Grotte. Là au lieu de le descendre doucement ils le laissent tomber sur l’arête de granit de la piscine. « Comme d’habitude c’est ma colonne vertébrale qui trinque. Mais comme d’habitude aussi, je ne sens pratiquement rien ». Le pèlerinage terminé, retour aux Invalides. C’est alors que l’infirmière qui le soigne s’aperçoit qu’il peut remuer l’orteil droit. « ce qu’aucun médecin n’était parvenu à obtenir depuis quatre ans, cette chute l’avait réalisé : la décompression de la moelle épinière. Ils m’ont mis illico en rééducation intensive. Vous voyez le genre : deux ans et demi pour réapprendre à marcher ». Lourdes, 1962. B.H., auquel une simple canne suffit désormais pour marcher normalement, se met à son tour au service des malades, comme hospitalier (association de bénévoles). Les manutentions lui sont interdites mais il est chargé du protocole à la Grotte, service qu’il assurera cinq mois par an. . L’insuffisance rénale Douze années passent. Un jour, un chirurgien des Invalides lui dit : « Vous devriez passer un examen au Val-de-Grâce, votre rein gauche est en mauvais état ». C’était vraiment embêtant parce qu’entre temps, on m’avait enlevé le rein droit... Au Val-de-Grâce, le néphrologue n’y est pas allé par quatre chemins : « Entre militaires, pas de problème; d’ici dix-huit mois, c’est le rein artificiel ». Une pilule dure à avaler D’autant plus difficile qu’il n’était plus seul en cause. L’année précédente, lors de son séjour à Lourdes, B.H. avait retrouvé Anne-Marie, une infirmière sage-femme, avec laquelle il avait sympathisé chez des amis communs, lors d’une unique soirée... et quinze ans plus tôt! Cette fois, il était question de mariage. « Mais un délai de réflexion s’imposait, remarque-t-il. A quarante-cinq ans, j’avais tous les défauts d’un vieux célibataire, sans parler de mon état physique ». En 1975, à huit jours d’intervalle, B. épouse Anne-Marie et se retrouve sous dialyse, comme le néphrologue le lui avait annoncé. Une nouvelle vie et une nouvelle épreuve commencent, mais ils sont deux à la porter. Et Lourdes..? Pas question d’y renoncer! C’est alors que B. et Anne-Marie H. découvrent quel véritable parcours du combattant se dresse devant les milliers de dialysés de France qui seraient aptes à voyager : où trouver un centre de dialyse qui ne soit pas saturé pendant les vacances ? « On est allé à Pau, à Tarbes, et jusqu’à Bayonne, se souvient Anne-Marie : depuis Lourdes, 250 km aller et retour, trois fois par semaine, de préférence la nuit pour ne pas perdre de temps ». Un jour, B.H. se rend au centre de dialyse de Pau dans la voiture d’un ami prêtre, le père L…., lui aussi dialysé. « Je ne me rappelle plus lequel de nous deux conduisait au retour, mais nous avons bien failli ne jamais rentrer. Cinq heures d’épuration, c’est épuisant; nous avons dû nous arrêter en catastrophe au bord de la route. Au réveil, l’abbé me dit : « B…, on est des idiots! Pouquoi ne pas créer un centre à Lourdes ? ». C’était en 1978. L’idée mûrit pendant deux ans. “Nous avons rencontré beaucoup de scepticisme, me dit Anne-Marie H., mais il faut reconnaître qu’à première vue, c’était fou. Un générateur d’hémodialyse coûte à lui seul plusieurs centaines de milliers de francs. Alors construire tout un centre... C’est pourtant cette année-là, en 1980, alors que tout semblait bloqué, que les premières portes se sont ouvertes. Rétrospectivement, nous nous sommes rendu compte que les choses ont commencés juste après la mort de l’abbé L. C’était lui qui avait eu cette idée; du ciel, il commençait à la réaliser ». Le centre de dialyse Le 29 septembre 1981 est créée l’association des “Amis des Pèlerins Dialysés à Lourdes” (a.p.d.l), présidé par Bernard Hay. Mais le plus dur reste à faire : obtenir l’autorisation ministérielle de créer à Lourdes un “Centre de dialyse de vacances”. Rien de tel n’existe en France et le Ministre de la Santé de l’époque rejette le dossier. Quand on a pris d’assaut Eliane II, on ne renonce pas pour si peu. En 1983, le second dossier présenté par B.H. et Anne-Marie H. est accepté. L’arrêté ministériel paraît au Journal Officiel du 19 janvier 1984. « ...à titre novateur et expérimental... » Depuis cette victoire, les choses sont allées très vite mais non pas toutes seules. Un terrain est trouvé : trois ha sur le coteau de Bartrès, le village où Bernadette Soubirous allait garder les moutons. De cet endroit, les malades auront une vue imprenable sur tout le sanctuaire de la Grotte et sur les Pyrénées. « Encore une folie. Nous avons acheté le terrain sur le conseil d’un ami bénévole, sans même avoir eu le temps de le voir nous-mêmes, raconte Anne-Marie Hay. Et nous avons signé alors que nous n’avions pas un centime devant nous. » Il fallait 17 millions de francs (2,6 millions d’euros) pour couvrir l’ensemble de l’opération, terrain et construction, sans aucune aide de l’Etat, de la Région, du Département. Aujourd’hui, les investissements de 1985, ont été essentiellement payés par la participation personnelle des 9000 membres de l’A.P.D.L qui se sont succédés. La création du centre a suscité un immense élan de solidarité à Lourdes et dans tous les diocèses, en France et à l’étranger. « Il faudrait un livre pour raconter ces gestes bouleversants de générosité dont notre association bénéficie chaque jour », remarque Anne-Marie H.. C’est un dialysé d’Ecosse qui a posé la première pierre du centre Saint Jean le Baptiste, le 10 Février 1985 : Monseigneur R…, évêque auxiliaire de Glascow. Ses diocésains lui avaient remis pour le Centre un chèque de 45.000 €. En ce début du mois d’avril 1986, tout s’achève ou plutôt tout commence au centre de dialyse Saint Jean le Baptiste flambant neuf. 24 malades pourront être traités quotidiennement par huit générateurs. B.H. restait un grand malade mais personne ne pouvait le deviner, il a continué sans répit à lutter dignement, pour ses amis dialysés qu’il appelait ses compagnons de douleur. Une troisième étape dans la souffrance fut franchie dès 1990. Une série d’opérations devait le priver d’une de ses jambes et deux ans après c’était la seconde qui devait être sacrifiée. Mais au fur et à mesure que l’épreuve le touchait dans son corps, son rayonnement grandissait. Le 29 mai 1994, il recevait la cravate de Commandeur dans l’Ordre de la Légion d’Honneur des mains du Chef d’Etat Major des Armées alors que celle de commandeur dans l’Ordre de Saint Grégoire le Grand était remise par monseigneur Dubost, Evêque aux Armées. B.H., nous a quittés le 5 septembre 1995, il repose dans le parc du centre de dialyse Saint Jean le Baptiste. Fidèle à sa promesse prononcée en 1954, il est à Lourdes, il est dans nos cœurs et dans celui des milliers d’insuffisants rénaux qui grâce à lui peuvent enfin venir à Lourdes. Aujourd'hui Anne-Marie H., avec le soutien des 1500 membres actifs de l’association continue l'œuvre de son mari, Bernard, à la Présidence de l’A.P.D.L. Association A.P.D.L Centre de dialyse saint Jean le Baptiste Route de Bartrès 65100 LOURDES Tel : 05.62.94.98.38 |
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| The day my father decided to stop dialysis -------------------------------------------------------------------------------- I posted this thread to give people an idea of how long a person will have, their symptoms and mainly to realize that we need to leave our feelings aside and be strong and show as much love and support when a person decides to stop dialysis. |
Un récit poignant à suivre le parcours de Ginette Rousseau de la dialyse à la transplantation foie rein : témoignages GR1, GR2 et GR3....Bonne lecture.