Bonjour,
La Ligue du Rein (LRS) pourquoi faire ?
Près d'un Français sur trois adhère à une association, pourquoi pas vous, car chez nous c'est gratuit pour les malades. Mais ce n'est pas pour autant que vous ne pouvez pas nous aider d'une manière ou d'une autre
Les malades rénaux chroniques sont nombreux (2 à 3 millions potentiellement) et l'on compte 73 000 d'entre eux en phase terminale (dialyse et greffe). De plus, la très grande majorité de ces malades chroniques ne sont pas membres d'associations de patients. La Ligue Rein et Santé les informe, avec ses médias gratuits, sans cotisation ni don de leur part. Juste pour leur donner l'information dont ils ont besoin la plus neutre et objective possible.
Notre vocation est de vous apporter les infos qui nous ont manqué lorsque l'on a découvert nos problèmes de santé (depuis nous avons été dialysé puis greffé, comme vous peut-être).
Bonjour,
J’ai entendu parler de Rein échos, qui êtes-vous, que faites vous et où vous situez-vous ?
Réponse à vos trois questions 
Qui sommes nous ?
La Ligue Rein et Santé – Rein échos®, est une association loi de 1901, reconnue d’intérêt général, dédiée aux reins et composée de malades rénaux, aidée de médecins. Cela fait maintenant 6 ans que nous sommes présent à vos côtés. En effet depuis le début il nous a paru indispensable d’apporter « gracieusement » et avec la participation active et bénévole du monde médical :
- une sensibilisation et un soutien informatif efficace et neutre au plus grand nombre,
- via des outils pédagogiques et des médias gratuits toujours de très grande audience.
Que faisons-nous précisément ?
Notre raison d’être est de sensibiliser et d’informer gracieusement le plus possible des personnes concernées de près ou de loin par la maladie rénale et/ou un diabète (personnes malades, entourage, soignants, etc.), pour prévenir et comprendre les conséquences de la détérioration de la fonction rénale, pour ralentir ce qui peut l’être ou pour mieux gérer le long parcours de l’insuffisance rénale chronique. Cela à partir de médias papier et électroniques (sous le label Ligue Rein et Santé et Rein échos) mis à disposition de tous : revue papier Rein échos, newsletter, annuaire des centres de dialyse, sites Web, réseaux sociaux, vidéos, colloques médicaux, DVD, etc. Voilà pourquoi nous participons activement chaque jour à l’information rénale partagée et délivrée en toute gratuité, au plus près de chacune et chacun (via les établissements de santé, rencontres et colloques gratuits ou directement sur vos micros et sur vos potables, etc.)
Où nous situons-nous ?
A priori (nous le supposons) vous voulez savoir où nous nous situons parmi l’ensemble de nos confrères qui interviennent pour parler du Rein, notamment sur le Web.
- tout d’abord nous délivrons des gratuits et refusons par nos statuts toutes cotisations ou dons des malades. Ce qui n’est pas le cas des grandes associations de patients, ainsi nous ne recherchons pas d’adhérents, seulement des membres bénévoles actifs participant à l’information santé partagée, dédiée aux maladies rénales et à la qualité des soins..
- Nous avons opté dès le départ pour le multimédias, ainsi sommes nous présent sur des supports adaptés à tout handicap puisque : à le fois écrit, parler, vue (nos vidéos). Nous offrons ainsi des contenus à tous les stades de ces maladies à l’appui de professionnels de santé (néphrologues et diabétologues transmettant leur savoir).
- Notre but n’est pas de vous faire appartenir à une nouvelle (ou autre) communauté de malades ou d’IDE. Non pas… mais de vous donner les plus courts chemins à l’information partagée et actualisée. Car pour vous être utile, le plus simple est le plus souvent le mieux.
Nous espérons ainsi répondre à votre attente, vous pourrez valider ceci et en savoir plus sur notre portail : www.rein-echos.fr ou nous écrire rein.echos@orange.fr
Concrètement quels ont été vos outils pédagogiques gratuits, mis à disposition en 2011, sur les maladies rénales chroniques rénales et diabétiques (soit votre Néphrobook 2011).
Audience totale 2011 de la Ligue Rein et Santé Rein échos (l'information partagée)
1) Sous l’intitulé Rein échos (marque déposé)
Revue semestrielle papier gratuite Rein échos 15 000 exemplaires. En fait numéro 10 = 15 600 ex (+ 2 000 Amgen) et numéro 11 = 15 300 ex
Revue disponible mise en ligne sur http://www.rein-echos.org/4.html
Et sur les sites Web de Trans Forme et de l’AIRG (+ association Grenobloise, etc.)
Newsletter semestrielle Rein infos numéro 11 et 12 environ 3 à 400 envois avec 2 parutions, mise en ligne sur http://www.rein-echos.org/5.html
Les revues papier et la newsletter circulent dans les établissements de soins où elles sont adressées entre les personnes malades, les soignants, les IDES et les médecins
sur one & one (www.rein-echos.org et .infos + blogs) 342 671 visites et 1 129 288 pages visités (soit 3.3 pages /visite) selon Web stat
Notre portail : www.rein-echos.fr 13 517 visites (10 982 visiteurs uniques) 35 929 pages vues 2.66 pages/visite 80.28 nouvelles visites) avec 92% de français
Dailymotion - Rein échos 6150 vues de nos vidéos
Nos Etats Généraux de l’Insuffisance Rénale (EGIRE)
Donc Egire 2009 et Egire 2011 : deux colloques médicaux à l’origine des vidéo
Présence à l’Asiem d’environ 150 participants à chaque fois le jour du colloque.
Et nos réalisations avec Médiovisuel avec qui nous proposons des projets de DVD
Utilitaire :Annuaire des centres de dialyse www.centresdedialyse.com .
69 806 visites (45 610 visites uniques) 373 637 pages vues (5.35 pages par visite) 63.39 nouveaux visiteurs
Education thérapeutique et autres : Avec le concours de Mediovisuel en 2011 nous avons réalisé et distribué 2 DVD
- 1er semestre 1 DVD La dialyse, où, quand, comment ? 7 000 exemplaires
- 2 e semestre (Congrès de Bordeaux Le parcours d’un patient candidat à la greffe rénale en 1000 exemplaires. Vidéos – liguereinsante, 3 vidéos depuis 1 mois, bientôt les vidéos Egire 2011 (250 vues)
Réseaux sociaux : Facebook page Ligue Rein et Santé information journalière couplées sur Twitter et mur Michel Raoult plus de 300 amis (présent également sur Viadéo et Linkedin).
Blogger : Maladie de Berger 14 4800 pages vues et Chroniques santé (récent) 1 797 pages vues.
On est là pour vous informer et vous accompagner. 
Il est néphrologue, très bon pianiste, mais également un auteur de romans policiers remarquables; il nous parraine aussi... et il répond à vos questions :
Nous vous présentons le Docteur K. : le talent + l'empathie 
http://www.editions-glyphe.com/f/index.php?sp=livAut&auteur_id=906
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"Nous sommes uniquement financés par des sponsors, soit des laboratoires pharmaceutiques pour l'ensemble de nos médias (sites et parutions papiers ou DVD et colloques) laboratoires indiqués sur nos sites, parce que nous n'avons ni cotisation ni don des patients pour faire des gratuits comme le veulent nos statuts*."
* article 2 : Le but de l’association est de contribuer à la lutte contre les maladies rénales en éditant une revue gratuite destinée aux malades et aux personnels de santé. Pour ce faire d’assurer l’information, la formation et le perfectionnement des insuffisants rénaux (diabétiques et autres, dialysés et transplantés) afin d’infléchir la croissance des maladies rénales à terme et de réaliser des économies nationales de santé.
Si nous vous avons apporté l'information que vous attendez et que vos proches souhaitent faire un don à l'association, ce serait important pour la longévité de notre fonctionnement et l'élaboration de nouveaux outils d'aides créés à votre attention. Merci
Informer le premier pas en matière de santé
.Staff de l'association
Président LRS et Ginette Rousseau Vice présidente 
Monsieur jean Tilette de Clermont Tonnerre est Président du Comité de soutien
Mme Andrée Rampnoux est la trésorière
Mme S. Capron est la comptable de l'association
Mme Virginie Vergnaud est la secrétaire
ce sont nos membres fondateurs et ils forment le bureau.
Au comité scientifique nous avons (les médecins néphrologues) : Mme J. Pengloan, MM. P. Bourquelot, D. Glotz, M. Herody, G. Hufnagel, F. Martinez.
Ils sont nos conseillers actifs rapprochés dans leurs domaines respectifs :
Mélanie Hoarau rédactrice de la revue Rein échos IDE avec Mme Girard A.M. pour les formations et relations IDE, Mlle Berthelot L. pour les avancées de la recherche fondamentale, M. L. De Sars pour nos médias (maquettiste), M. A. Raoult pour l'exploitation informatique et le Web ; enfin pour la Formation alimentation santé et actions régionales MM. JP. Fallet (France sud est) et A Blanchard (France Sud ouest).
Ils sont membres de notre CA.
Les associations amies (participations croisées) personnes morales et les auteurs qui ont écrit dans la revue (non titulaires) sont membres d'honneurs.
La LRS est active sur vos réseaux sociaux :
Nous remercions de l'intérêt et du soutien indéfectibles que manifestent envers le travail de la Ligue du Rein nos partenaires (laboratoires pharmaceutiques), pour informer au mieux et gracieusement tous les internautes passant sur nos sites Web.
visualiser en 2 pages la finalité de l'association.
Nous apprécierions, si vous voulez rendre hommage à nos efforts, en faisant un don à la LRS ou en intervenant avec nous depuis votre PC. Bénéficiez d'une réduction de votre impôt sur le revenu 2010 égale à 66 % du montant de votre don. Ainsi, un don de 100 euros, ne vous coûte que 34 euros (car vous réduisez votre impôt sur le revenu de 66 euros), mais ce sont bien 100 euros qui reviennent à notre association pour son fonctionnement. Si vous êtes redevable de l'Impôt de Solidarité sur la Fortune (ISF), vous bénéficiez des avantages prévus par la loi TEPA, soit une réduction de cet impôt égale à 75 % du montant de votre don. Ainsi, un don de 1000 euros, ne vous coûte que 250 euros (car vous réduisez votre ISF de 750 euros), mais ce sont bien 1000 euros qui reviennent à la LRS pour réaliser ses gratuits. La revue Rein échos n'est pas adressée à l'unité actuellement parce que son coût d'envoi postal est équivalent à celui de sa réalisation.
Le budget actuel de l'association donné par ses sponsors lui permet de réaliser deux revues par an, de l'adresser à nos grands distributeurs (réseaux, associations, hôpitaux, etc.) et de fonctionner avec de petits moyens.
La Ligue Rein & santé représente certainement le plus petit budget de fonctionnement associatif sur l'insuffisance rénal en comparaison de ce qu'elle réalise.
Si vous ne pouvez pas trouver dans votre centre de soins lla revue gratuite Rein échos, elle peut vous être fournie sur frais d'envoi par une entité différente de la LRS M. De Sars, voir http://www.rein-echos.org/4.html
La (LRS) a pour vocation l’information sur les maladies rénales chroniques
La Ligue du Rein est une association loi de 190, reconnue d’intérêt général, dédiée aux maladies rénales et diabétiques. Animée par des personnes directement concernées par ces maladies, elle intervient depuis plus de 4 ans pour informer* ceux qui le souhaiteront, sur les conséquences possibles des maladies du rein (néphrologie et diabétologie). Elle favorise l’accessibilité sans contrepartie à l'information médicale et scientifique pour tous. En effet, l’arrivée significative chaque année de nouveaux patients en dialyse, malgré la progression de la greffe rénale nous interpelle. Il est souhaitable et il convient de leur faire mieux connaître, en amont, le parcours de santé chronique que leur imposera les différents stades de leur insuffisance rénale. Le coût d’une information préalable n’est rien par rapport aux coûts de prise en charge des traitements et soins des malades rénaux chroniques MRC (on leur consacre 2% du budget de la sécurité sociale pour moins de 60 000 personnes, à savoir la dialyse coûte environ 100 000€/malade/an, on compte 7 000 nouveaux cas par an).
Notre association se veut devenir un informateur indépendant et privilégié d’accompagnement du parcours de santé en Maladies Rénales Chroniques, faisant dialoguer non seulement le monde médical, mais aussi tous les experts concernés et les patients bien naturellement (plus de 2 millions d’insuffisants rénaux ont une créatinine anormale et il y a plus de 30% de diabétiques en dialyse). Une communauté d’utilisateurs et d’intérêt peut se créer pour agir : en prévention comme en suivi, autour d’un parcours de soin approprié aux pathologies chroniques de chacun.
La LRS utilise à cette fin les outils qu’elle a créés, soit ces médias gratuits (revue papier Rein échos, newsletter Rein infos et son portail Web fédérateur), qu’elle complète : par des colloques et débats entre le domaine médical et les patients (repris en vidéos), par un annuaire des centres de dialyse, un forum, des annonces, et du dialogue via les réseaux sociaux impliquant (Facebook, Twitter).
Elle met en place un réseau d’appui gracieux et efficace à disposition des malades pour leur faire acquérir de l’autonomie. Cela notamment grâce à un réseau solidaire bénévole, que sont les auteurs et distributeurs bénévoles de la revue Rein échos et aux partenaires qui soutiennent son action. Rejoignez notre communauté pour lutter ensemble contre les MRC, en retardant le plus possible les conséquences de l'absence de fonction rénale. Permettant ainsi d’assurer après information la continuité et la qualité des soins, tandis que progresse la recherche médicale sur ces maladies. Cela à défaut de pouvoir « éviter » les maladies rénales au plus grand nombre. www.rein-echos.fr
VOUS VOULEZ QUE L'ON CONTINUE ALORS AIDEZ-NOUS
Notre site Web n'est pas encore aidé financièrement, mais il pourrait l'être
- Ceux qui soutiennent ou ont soutenu notre revue Rein échos, que sont les sociétés : Amgen, B. Aura Paris, BMS, Braun avitum, FMC Frésénius-néphrocare, Genzyme, Novartis, G. Pons, etc. - nos auteurs contributeurs dans chacune de nos revues et donc également membres d'honneurs bénévoles (MHB de la LRS) - nos distributeurs qui s'impliquent pour vous distribuer la revue (réseaux de santé, réseaux de soins dialyses et transplantation, autres. Bien sur membres actifs bénévoles. Sans eux la gratuité ne conviendrait pas à notre association pour respecter ses statuts. L'association n'a pas pour but de géner l'associatif existant, elle ne recourt ni au cotisation ni don des patients. Par le fait sont membres usagers de la LRS ceux qui le souhaitent et nous écrivent. Sont membres personnes morales les associations amies par participations croisées. Les membres bienfaiteurs sont ceux qui encouragent par des dons le fonctionnement de notre association à but non lucratif et reconnue d'intérêt public, afin qu'elle réalise son objet. Soit l'information gratuite pour le plus grand nombre de personnes souhaitant approcher l'environnement des maladies rénales et diabétiques ; dans le cadre de leurs soins et traitements. Les membres de droits sont les sages du Comité scientifique qui siègent au CA avec les membres fondateurs du bureau. ...................... B. BRAUN Avitum et FMC Néphrocare Non seulement ils permettent la gratuité de la revue, mais leurs centres de dialyses visent "le centre de dialyse idéal" que nous pronons et nous les encourageons à continuer dans ce sens |
Nous remercions ceux qui permettent la gratuité de nos médiasMentions légales Rein échos Web
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Rein échos Web est destiné à l'information gratuite patients-soignants dans un domaine particulier de la santé (la fonction rénale), nos informations ne peuvent être utilisées sans un avis médical autorisé ou pour traiter une affection sans consulter un médecin qualifié... Il s'agit d'un regard le plus exhaustif possible sur l'état de l'art à l'instant t, concernant les maladies rénales.Rein échos net est ainsi un portail fédérateur d'informations sur les maladies rénales et diabétiques, il est renseigné le plus régulièrement possible des informations correspondantes et parues dans les médias, qui parviennent auprès de notre association (en citant nos sources). Le but est de permettre aux urémiques et diabétiques, soignants et médecins de trouver brièvement (et régulièrement mis à jour) l'essentiel de l'information propre à ce secteur médical de santé (informations souvent trop dispersées sur le Web).
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La rédaction et le contenu éditorial sont confiés à l'association LRS (sous l'autorité du directeur de publication, président de la LRS). Celle-ci donne par retour d'expérience seulement quelques éléments de vulgarisation sur les maladies impliquées afin de faciliter l'accès au site du plus grand nombre d'internautes. Par contre elle met à disposition sur son site les articles de médecins obtenus bénévolement pour sa revue papier Rein échos (téléchargeable). Néanmoins le site Web contient (comme la revue semestrielle papier gratuite), un cheminement logique patient sur son parcours de soins, depuis la prévention des maladies, l'éducation thérapeutique, la nutrition, la dialyse, la transplantation, les maladies génétiques et rares et l'état de la recherche en la matière. Il s'adresse donc majoritairement à des personnes très concernées par ces maladies, soignants comme patients.
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Auteur : Ce site, REIN ECHOS, est le portail d'informations de la Ligue Rein et Santé (LRS). L'auteur de l'ensemble du site est un patient d'une maladie rénale, sans diplôme médical. Les informations médicales sont néanmoins revue par des médecins. Mise à jour : La date de mise à jour sur la page d'accueil est valable pour les pages à contenu médical ainsi que pour les mentions légales. La mise en maintenance du site pour adaptation et mise à jour, est de même indiquée.
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