Annexe du portail REIN-ECHOS.FR dédiée aux maladies rénales et diabétiques

Leur chronique des évènements santé.

L'Actualité les faits réagir,

ils animent désormais notre site,

 vous pourrez communiquer avec eux  

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Bernard bonjour,

Il nous a rejoint, il se nomme Bernard Sancerni

Son profil : Consultant-facilitateur chez QUALIETYS
Accompagnement dans l'optimisation du circuit du médicament
Spécialiste des logiciels médicaux en Dialyse et Néphrologie

Sa photo :

 Bernard :

 

La CNAM, l’HAS, le Ministère, et même l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) s’intéressent à la dialyse, à son coût,avec quelques idées qui commencent à susciter des réactions parmi les professionnels de la santé :

- intégration de l’EPO dans le forfait dialyse,

- baisse du forfait en Centre,

- orientation des patients formalisée par une réunion de concertation pluridisciplinaire

- développement de la dialyse péritonéale à 30 %

Nous devrions assister à des échanges passionés sur ces sujets: aux patients de se faire entendre et surtout aux professionnels de motiver leurs arguments suivant "l'intérêt du patient".
   

 

La CPAM s'inquiète : forte augmentation des dépenses de transports dans le 92 ! Une progression depuis 2007 de + 20% en 3 ans. En cause les prescriptions des néphrologues libéraux : des prescriptions en ambulances qui augmentent beaucoup plus que les prescriptions en taxi. Les explications : vieillissement des patients et aggravation de leur dépendance ? L'étude détaille aussi l'attractivité des centres de dialyse.
Pour quelles rasions dans ce département les VSL représentent 73 % du parc, et leur nombre augmente même depuis plusieurs années, alors que la moyenne en France est de 50 % d'ambulances / 50 % de VSL.
Source : http://www.annuaire-secu.com/pdf/depenses-transports-92.pdf
 

Don d'organes : Une vidéo à La Roche sur Yon http://www.dailymotion.com/video/xdt6j6_don-d-organes-la-dialyse-la-roche-s_lifestyle  

  

Le service Néphrologie du CHU de Nancy fête cette année ses 40 ans avec un rendez-vous exceptionnel le jeudi 25 novembre 2010 au Palais des Congrès de Nancy : tables rondes, rencontres qui rassembleront médecins, professionnels, associations et patients. En amont, la parution de cette newsletter qui retrace les grandes étapes de la néphrologie lorraine.

PARLONS-EN....  Dialysé , je pars en vacances ! Je voudrais lancer une discussion sur les vacances quand on est dialysé (en liaison avec l'annuaire et le Forum) une entraide sur ce sujet... Voir le Forum


Même en étant dialysé trois fois semaines on peut, comme tout le monde, partir en vacances.

Deux solutions :
1. S'adresser à une association ou à une agence de voyage spécialisée qui s'occupe de toutes les formalités. Vous trouverez les adresses sur notre site.
2. Organiser soi même son déplacement
Dans tous les cas en parler d'abord à son médecin qui vous conseillera et vous aidera avec l'équipe soignante à préparer le voyage.

Si vous organisez vous même vos vacances :
1. Choisissez un lieu de vacances proche d'un centre de vacances (voir la liste des centres de dialyse sur notre site). Attention suivant la réglementation vous ne pouvez être dialysés que dans un centre au moins équivalent à votre centre habituel. Dialysé dans un centre hospitalier vous ne pouvez pas choisir une unité d'autodialyse.
2. Parfois votre équipe soignante peut prendre contact directement avec votre centre d'accueil, parfois elle vous demande de le faire vous même. Vous aurez dans certains cas deux interlocuteurs, en effet une antenne de dialyse peut être gérée administrativement par une association, et médicalement par un service de l'hôpital (vous repèrerez cette particularité en consultant l'annuaire des centres de dialyse sur notre site). Il vous faudra remplir un dossier administratif et transmettre votre dossier médical. Vous devez avertir votre caisse d'assurance maladie (plusieurs mois à l'avance).

Intervention sur le don d’organes au Collège de Cestas (Gironde)

Le Collège Cantelande à Cestas est un établissement de 900 élèves de la 6° à la 3°où j’ai enseigné de 1977 à 1997 et où j’ ai gardé un certain nombre de collègues et amis qui ont suivi les étapes de ma maladie. J’ai ainsi appris que le don de soi était au programme de SVT(ex biologie) de 3°, ainsi que la technique de l’exposé selon des critères d’évaluation précis.

 

Nous avons combiné les deux 

 

Le 12 Mai, durant deux heures, devant une cinquantaine de collégiens (dont j’ai probablement  eu certains parents comme élèves !), en présence d’un professeur de S VT Madame Carassé et de deux professeurs de Français : mesdames Léon et Berdouès, et de l’infirmière : madame Sidjri, nous avons abordé le don de soi.

 

D’abord la greffe d’organes a été exposée par deux groupes de trois élèves avec projection de diapositives sur grand écran. Travail sérieux et bien fait, avec même de l’imagination : afin de montrer que l’on ne peut pas greffer n’importe comment, les élèves ont présenté la tentative de greffe de peau d’orange sur de la peau de banane !

 

Ensuite je suis intervenue en racontant mon itinéraire jusqu’à la greffe foie-rein : écoute impressionnante de la part d’adolescents, car  ce n’était plus seulement du travail scolaire, c’était du vécu qui les a touchés : les enfants adorent les histoires !

 

Puis j’ai essayé de répondre à leurs questions et à leurs préoccupations le don de soi en général (sang, moelle,… ) et surtout  le don d’organes.

Timidement d’abord, puis plus précises, toujours avec sérieux, les questions ont été posées par  des adolescents ouverts et, en général, motivés :

  

- Une fois les organes prélevés, le corps est-il rendu à la famille ou sert-il à la science ?

- Après le prélèvement,  dans quel état le corps est-il rendu à la famille ?

 - Prélève- t’on tous les organes du donneur ? On jette ceux qui n’ont pas été utilisés ?

- Pourquoi le don doit-il rester anonyme ? Pourtant pour le don entre vivants ne l’est pas.

- Peut-on acheter des organes ?

- Ne peut-on pas prendre la personnalité du donneur en recevant ses organes ?

- Le receveur pourra - t’il, à son tour, donner ses organes?

- Prélève -t’on les yeux ?

- Quelle est la position des religions ?

- Comment les receveurs sont-ils choisis ? Pourquoi parfois l’attente est si longue ?

- Peut-on greffer des organes d’adultes sur un enfant  ou l’inverse ?

- Comment faire connaître ses intentions ? Peut-on refuser ?

- Jusqu’à quel âge peut-on donner ou recevoir des organes ? Combien de temps dure l’organe greffé ? Peut-on être greffé à nouveau ?

-Ne peut-on pas faire des « organes artificiels ? » (mot  d’élève)

 

Intervention alors du professeur de SVT pour expliquer le rôle encore limité des cellules- souches et l’espoir  suscité sur ce sujet par la recherche. Importance du don de sang  en général et du don de sang de cordon ombilical dans l’apport de cellules- souches

Elle explique aussi l’autogreffe de peau sur les grands brûlés ; nouvel espoir aussi avec la peau créée en laboratoire.

La séance s’est terminée, certains avaient des visages graves, d’autres sont venus me poser discrètement des questions plus personnelles sur des cas familiaux. 

J’ai surtout insisté sur l’information, sur la liberté de choix, en connaissance de cause, sans culpabilité, l’important étant de  connaître  et de faire connaître les intentions de chacun  au sujet du don de soi.

 

Cette intervention, que j’ai faite avec plaisir, me semble appropriée auprès des jeunes de cet âge, jeunes souvent généreux, réceptifs, ouverts, disponibles, pas encore trop stressés pour leurs examens et leur avenir.

Une graine est peut-être semée…

 

Nous remercions Madame le Proviseur, les professeurs, le personnel et les élèves du Collège Cantelande de Cestas 

                                                                         Ginette Rousseau

Elle nous a rejoint également, elle se nomme Catherine Coste

 

Conférences - journalisme - livres. Ethique médicale.:

Aller donc à sa rencontre sur son blog

Le blog éthique de Catherine Coste :

http://ethictransplantation.blogspot.com/2010/03/innovation-creativite-et-blog.html

Catherine : 

Trouver un rein sur Facebook

"Fox News rapporte le cas de personnes qui ont trouvé un donneur de rein via le réseau social Internet Facebook. Sarah Taylor, une américaine de 53 ans, souffrant d'insuffisance rénale depuis 8 ans avait le besoin urgent d'un rein. Une nuit, elle a décidé de poster un message sur Facebook : 'j'ai dit si quelqu'un est intéressé de devenir donneur pour moi pour une greffe de rein, vous devez avoir entre 18 et 64 ans, ne pas être obèse, ne pas avoir d'hypertension ni être diabétique. [...] s'il vous plaît, appelez Allegheny General à Pittsburgh'. A sa surprise, elle a reçu 197 réponses à travers le pays, et une d'Australie. Sarah Steelman, une amie de lycée et ancienne représentante de Pennsylvanie, a vu son message sur Facebook et a décidé de donner un rein.


Carlos Sanchez, 44 ans, a lui aussi trouvé un donneur sur Facebook il y a trois mois, en avril 2010. Il a précisé sur son profil qu'aucun membre de sa famille, touchée par le diabète, ne pouvait lui donner un rein et il a appelé toute personne intéressée pour le don d'un rein à le contacter. Deux minutes plus tard, il avait trouvé un donneur. Pour John Burge de l'Iowa, la réponse n'est pas arrivée si vite bien qu'il ait créé une page Facebook spécialement pour cela. N'obtenant pas de réponse, son fils et sa fille ont repris son message sur leur profil. Son fils Matthew avait une réponse 15 minutes plus tard.


'Maintenant, nous essayons de faire prendre conscience que vous pouvez être un donneur vivant et être en bonne santé' dit Sanchez, ajoutant être heureux que ce réseau soit utilisé pour cela 'parce qu'on est habitué à entendre beaucoup de mauvaises choses sur les réseaux sociaux. C'est étonnant'.


Le Dr. Ngoc Thai, directeur des greffes abdominales [sic.] à l'Allegheny General Hospital Center affirme que ce réseau est 'un super moyen pour rassembler les gens. [...] Et ceci est un de ses avantages positifs. Je pense vraiment qu'une communication plus grande amènera d'autres histoires comme celles-ci'."

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"Pourrait-on envisager une diminution, voire l'arrêt, des immunosuppresseurs après une transplantation rénale ? Un groupe de médecins américains répond par l'affirmative. À la condition que le patient soit porteur des marqueurs biologiques et génétiques de tolérance à long terme qu'ils ont mis en évidence."

Source :
Le Quotidien du Médecin, 28/05/2010

Publié par Catherine le 28.5.10

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Nous soumettons cet ouvrage à Catherine, pour avis : Amal Bourquia, médecin professeur de néphrologie-dialyse, présidente de l'association "Reins" de lutte contre les maladies rénales et qui est active également dans la publication d'ouvrages comme un autre moyen de sensibilisation dans le même domaine, vient de publier un nouvel ouvrage. Mais, cette fois, l'auteur a préféré traiter un problème de portée générale, puisqu'il est transversal à toutes les autres maladies, notamment chroniques
Il s'agit des règles d'éthique qui doivent régir la relation entre le médecin et son patient. Elle a intitulé son ouvrage, qu'elle a présenté le mardi 25 mai à Casablanca, «Relation Malade Médecin, dimensions éthiques de l'annonce d'une maladie chronique, exemple : l'insuffisance rénale chronique». Pourquoi cet intérêt aux questions éthiques dans la pratique de la médecine ? Parce que tout simplement, répond Mme Bourquia, c'est une question d'un grand intérêt, en particulier dans le cas des maladies chroniques, telles que celles liées à l'insuffisance rénale chronique. Surtout que cet aspect, ajoute-t-elle, a été souvent omis dans les débats qui concernent la pratique de la médecine au Maroc et la relation du médecin avec son patient. L'auteur se propose donc de contribuer à défricher ce domaine et à sensibiliser à son importance. 
http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=115&id=134337

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Un programme en particulier a été mis en place, devant cet afflux de gens très âgés candidats à une greffe rénale : il s'agit du programme "old for old". Un donneur âgé donnera ses reins à deux receveurs âgés...  http://ethictransplantation.blogspot.com/2010/06/la-france-aux-mains-des-vieux-et-des.html

Toujours des articles ravageurs sur le bog de Catherine, tel que "La France aux mains des vieux et des égoïstes", dommage néanmoins de généraliser trop vite, il doit y avoir aujourd'hui autant sinon beaucoup plus de vieux qui contestent le système en place, que de jeunes, d'autant que les plus vieux ont eux connus les trente glorieuses et donc la solidarité avant l'égoisme et l'argent roi. Donc l'article nous semble un peu réducteur.

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Qu'en pense Catherine ?    « Leur tâche sera d’empêcher ou de minimiser les pertes d’organes destinés à être transplantés. »

Štefan Vítko Štefan Vítko, directeur de l’Institut de médecine clinique et expérimentale, qui est le premier centre de transplantation dans le pays, saluerait la création d’un registre européen commun de receveurs et de donneurs d’organes :

« Le plan prévoit la création d’une liste d’attente unique, ce que l’on n’est encore jamais parvenu à faire auparavant, et il sera intéressant de voir si on y parvient à l’échelle de l’Europe. »   http://www.radio.cz/fr/article/128850



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Le don d'organes il faut en parler, Ginette Rousseau professeur de Français retraitée,

Vice présidente de la Ligue Rein et Santé, dialysée puis transplantée foie-rein (suite PKD)

est intervenue, avant la journée du don d'organes, au Collèges de Cestas